Autistic Journals - highlights (Επιλεγμένα αποσπάσματα από αναρτήσεις) Part 3

Part 3

Το να πας να "διδάξεις" νευροτυπικούς κώδικες, κάτι που μερικές φορές και από μόνα τους τα άτομα κάνουν, δεν θα είχε έτσι κι αλλιώς αποτέλεσμα.

Ό,τι και να έκανα ήταν inappropriate. Κάποιοι έμοιαζαν ακόμα και να προσβάλλονται.

*

Το θέμα όμως είναι ότι οι κανόνες είναι συνήθως κάτι ρευστό και που δεν λέγεται ξεκάθαρα. Έτσι καταλήγει κανείς να ζει ένα θέατρο του Παραλόγου όπου πληρώνει συνέπειες και κανείς δεν του λέει ποιο είναι το λάθος του.


Δεν είναι φόβος αλλά πόνος, και είναι πόνος επειδή μας βλάπτει.

Και ότι τι; Του λέτε "μη φοβάσαι" και να το ξεπεράσει ή ότι δεν είναι τίποτα, και τι; Μπράβο βρε σεις του λύσατε το θέμα, δεν το' χαμε σκεφτεί εμείς όλη μας τη ζωή να το "ξεπεράσουμε"... 

*

Δεν ρωτήσαμε την συμβουλή σου, ούτε σου πέφτει κανένας λόγος για το τι νιώθω και βιώνω. Οφείλεις να με σεβαστείς όταν κάτι δεν είναι οκ, διαφορετικά είναι παραβίαση.

*

Πώς θα σου φαινόταν να σου λέγανε ότι "φοβάσαι" να κάνεις κάτι που σε βλάπτει και πρέπει να το ξεπεράσεις; Να βάζεις ας πούμε τα χέρια σου πάνω στα αναμένα μάτια της κουζίνας, και να σου λένε "να όλος ο κόσμος το κάνει και δεν παθαίνει τίποτα, ξεπέρασε τον φόβο σου, δεν είναι φυσιολογικό να φοβάσαι να ακουμπήσεις τα αναμένα μάτια της κουζίνας".

*

Πράγματα που δεν βλάπτουν εσάς, βλάπτουν εμάς, ο πόνος γι' αυτό βρίσκεται εκεί. Ο πόνος στον άνθρωπο δείχνει τι τον βλάπτει ώστε να μην το κάνει. Υπάρχει λόγος που αποφεύγουμε ή αντιδρούμε απέναντι σε κάποιο ερέθισμα. Και αυτό είναι το ότι μας βλάπτει. 

*

Resilience έχει φτάσει να εννοείται η "σκληραγώγηση", εντελώς καταστροφικό για neurodivergent άτομα, δεν χτίζεται έτσι η ανθεκτικότητα του νευρικού συστήματος, είναι συνεχής επανατραυματισμός, βλάβη προκαλείται έτσι. 

Resilience κανονικά είναι η ανθεκτικότητα. Αυτό μπορεί να σημαίνει και ένα ελαστικό νευρικό σύστημα που μπορεί να επανέρχεται μετά από κάποιο στρες. Αυτό δεν γίνεται με έκθεση στο ερέθισμα. Δυστυχώς η λέξη έχει καταντήσει να χρησιμοποιείται και να σημαίνει αυτό.

Η έκθεση στο ερέθισμα (δεν ξέρω τι είναι για τα νευροτυπικά άτομα και δεν μ' ενδιαφέρει), για μας είναι τραύμα και μόνο τραύμα. Μας επανατραυματίζουν. Μας καταστρέφουν, δεν δυναμώνει έτσι το νευρικό μας σύστημα.

*

Τονίζω ότι κανονικά δεν θα έπρεπε να σας αφορά. Ο σεβασμός και η μη παραβίασή μας θα έπρεπε να είναι δεδομένη και να μην αμφισβητείται επειδή εσείς βιώνετε κάτι άλλο. Δεν χρειάζεται να κατανοείτε κάτι για να το σέβεστε. Το όχι είναι όχι, και αυτό μπορείτε να το καταλάβετε.


Τα πράγματα είναι εντελώς ξεκάθαρα. Διάλεξε.

Κάποτε όταν η ιστορία θα γράφει γι' αυτό, θα είστε από τη λάθος πλευρά της ιστορίας. Και ελπίζω να γίνει πολύ σύντομα αυτό. Εγώ μία μικρή πλατφόρμα έχω, που δεν την έχω προμοτάρει καθόλου, υπάρχουν advocates που έχουν πολύ μεγαλύτερο κοινό. Τα πράγματα αλλάζουν. Κάποτε θα καταλάβετε κι εσείς αν πρέπει να είστε από τη μεριά της μπίζνας ή των ανθρώπων.

*

Αλλάξτε λίγο focus και αντί να "μισείτε τον αυτισμό", να μισείτε τον (ableism) και ό,τι κάνει αυτήν την κοινωνία ΜΗ ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΗ σε μας και στα ΠΑΙΔΙΑ σας.

Δεν "μισείς τον αυτισμό". Δεν υπάρχει αυτό. Δεν είναι κάτι ξέχωρο από εμάς τους ίδιους. Τα Αυτιστικά άτομα μισείς αν το λες αυτό. 

Φρόντισε λοιπόν για μια κοινωνία ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΗ όπου ο διαφορετικός ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΟΣ τρόπος λειτουργίας μας είναι αποδεκτός, αντί να συντάσσεσαι με αυτό το καταστροφικό αφήγημα μίσους, που μόνο το συμφέρον των παιδιών σου δεν έχει κατά νου.


Burnout

Το κόστος του να κάνω τα πράγματα που έκανα δεν το είδατε. Με είπατε ή θα με λέγατε high functioning επειδή δεν δημιουργούσα σε ΕΣΑΣ μεγάλο πρόβλημα. Και με τις συνέπειες του burnout  που υφίσταμαι δεν είμαι καν σίγουρη ότι τώρα θα με αποκαλούσατε ακόμα high functioning. 

Αυτό είναι το high functioning, ένας άνθρωπος που υποφέρει τις συνέπειες του burnout, του τραύματος και του αποκλεισμού του, και δεν το αναγνωρίζετε καν. Και είστε υπαίτιοι γι' αυτό. 

Και όταν καταγγέλουμε κάτι τέτοιο, μας χλευάζετε ή απλά φεύγετε, γιατί μπορείτε, με την φοβερή ενσυναίσθησή σας. Προτιμάτε να μας αγνοείτε και να συνεχίζετε να κάνετε ότι δεν το βλέπετε.

*

Όχι δεν είμαι το "bigger person". Δεν είμαι εδώ γι' αυτό.

Και η μία "μικρο-επίθεση" [για σένα είναι "μικρο-", για μένα δεν είναι] που θα μου κάνεις μπορεί να έχει σημαντικές επιπτώσεις για μένα. Συνέρχομαι, προσπαθώ να συνέλθω από burnout, και δεν μπορώ να είμαι σε επιφυλακή και self advocacy 24/7 σε κάθε κοινωνική αλληλεπίδραση. Φυσικά, και αναγκαστικά, κάτι που εσύ δεν καταλαβαίνεις μάλλον, έχω περιορίσει Ό,ΤΙ μπορώ.


Έλεγχος πρόσβασης και αποκλεισμός, "αξιοκρατία"

Ναι, υπάρχουν ευθύνες, κάθε θέση έχει μία ευθύνη. Ποιες είναι όμως αυτές; Κρίνονται πράγματι τα άτομα και η καταλληλότητά τους βάσει των πραγματικών αυτών ευθυνών; Ή κρίνονται άλλα πράγματα, και οι κριτές αυτοί κατέχουν θέσεις εξουσίας και ελέγχου της πρόσβασης στην κοινωνία; 

*

Η κοινωνία είναι αυτή που θα έπρεπε να εξεγείρεται για την προσφορά των ατόμων που χάνει, επειδή εμποδίζεται το να αναπτύσσουν το πλήρες δυναμικό τους. 

Η κοινωνία είναι αυτή που δεν έχει πρόσβαση στο έργο όλων αυτών των ανθρώπων. 

Το να έχει μόνο με τη μορφή υπερ-εκμετάλλευσής τους, αφαίρεσης credits από την εργασία τους, κλοπής της εργασίας τους, δεν είναι σωστό.

[Δεν αναφέρω την παραγωγή, ούτε καν τη "συνεισφορά" στην κοινωνία ως μέτρο αξίας.] [Θέλει ανάλυση, αλλά συνολικά αυτή η οπτική της "παραγωγής" και "συνεισφοράς" ακόμα ανήκει στην αντίληψη του κόσμου με ό,τι κυριαρχεί σήμερα.]


Μου είπες ότι δεν έχω κουλτούρα, μου στέρησες την κουλτούρα μου, ενώ έχω κουλτούρα, άλλη από τη δική σου. 

Δεν μπορείς να με πλαισιώσεις, και στον πραγματικό μου πλούτο δεν μπορείς να έχεις πρόσβαση αν εγώ δεν σου το επιτρέψω. 

Ζητάς να σου το επιτρέψω, λέγοντάς μου ότι η άλλη επιλογή είναι η καταστροφή μου.

Με όσο προνόμιο έχω να θέτω όσα όρια μπορώ να θέτω, δεν θα σου επιτρέψω την πρόσβαση στον εαυτό μου.

Την κοινωνία έχεις στερήσει από την κουλτούρα μου. Δεν είναι ή δεν θα ήταν το νευροτυπικό ο εχθρός μου, το νευροτυπικό είναι ή θα 'πρεπε να είναι ένας νευρότυπος.

Αν δεν κάνεις εσύ την διαδρομή που πρέπει να κάνεις, δεν έχει νόημα περισσότερη παραχώρηση.

Τι άλλο να σου πω; Όλα σου τα είπα. Φιλτραρισμένα για σένα.

Δεν νομίζω ότι δεν μπορείς να τα καταλάβεις και ότι χρειάζεται περισσότερη παραχώρηση για αυτόν το σκοπό. Δεν μπορώ να διαστρεβλώνω τον εαυτό μου, ούτε και να "υπερ-"εξηγώ.

Πρέπει και εσύ να καταβάλεις προσπάθεια. 

Λάθος νοήματα ψάχνεις στις λέξεις μου.


Ableism, το δεδομένο σου

(...) Πρέπει και ο άλλος να καταβάλει προσπάθεια. Αν είναι κυρίαρχος, μεγαλύτερη προσπάθεια. Ήδη εγώ μεταφέρω κάτι. Και αυτός κάθεται στο τραπέζι, και δεν τον ενδιαφέρει καν. 

*

Αλλά ableism είναι και το να υποθέτεις από μόνος σου ότι το άτομο δεν μπορεί να εκφράσει κάτι, να λύσει μία άσκηση, να συμμετέχει σε κάτι. Το ρώτησες τι χρειάζεται ώστε κάτι τέτοιο να είναι εφικτό γι' αυτό ή δεν σε ενδιαφέρει; Προσπάθησες να κατανοήσεις τον τρόπο που εκφράζεται; Σεβάστηκες τον δικό του τρόπο ή αν δεν επικοινώνησε με τον δικό σου τρόπο το ακύρωσες αβίαστα και το παράτησες; Αυτό είναι ableism.

*

Να αγνοώ κάτι και αντί να με διορθώνεις, προσφέρεις την πληροφορία σου, να προσβάλλεις τη νοημοσύνη μου. Πολλές φορές μάλιστα δεν πρόκειται καν για πληροφορία αλλά για κάτι που παίρνεις ως δεδομένο και που η δική μου απροκατάληπτη οπτική θα μπορούσε να προσφέρει σε εσένα μία άλλη πληροφορία, όψη, ή διάσταση, που εσύ αγνοείς. Αλλά επιλέγεις να με προσβάλεις για την "άγνοια" αυτού του δεδομένου σου.

Και δεν ξέρεις καν αν όντως πρόκειται για "άγνοια". Και αυτό ακόμα το υποθέτεις.

Γιατί ableism είναι να θεωρείς ότι δεν μπορεί να αμφισβητηθεί το δεδομένο σου.

Είναι να κοροϊδεύεις τα trigger warnings που χρειάζομαι γιατί εσένα μια εικόνα δεν σε στοίχειωσε 25 χρόνια και δεν ήρθε στο νου σου οποιαδήποτε στιγμή με οποιαδήποτε αφορμή, σοκαρίστηκες, το ξέχασες, την επόμενη φορά ξανασοκαρίστηκες και το ξανα-ξέχασες.

Είναι να σκέφτεσαι όχι πώς θα με συμπεριλάβεις και πώς θα με κατανοήσεις, αλλά πώς θα με αποβάλλεις, διαχωρίσεις, αντικρούσεις και αποκλείσεις.

Είναι το να είσαι εσύ αυτός που μπορεί να κάνει τα παραπάνω, γιατί εσύ είσαι το κέντρο.


Συγκεντρώνουν χρήματα για έρευνα για την εξάλειψη του νευρότυπού μας, also known as ευγονική.

Φανταστείτε πόσο κυριολεκτικά εχθρικός προς εμάς είναι ένας κόσμος που θέλει να μην υπάρχουμε. Τι σημαίνει αυτό για το καθημερινό μας βίωμα;

Η παθολογικοποίηση του νευρότυπού μας είναι μίσος προς την ταυτότητά μας. 


Ableism - Notes 2

Ως προς αυτήν την κουλτούρα (την ableist neuronormative, όχι την νευροτυπική που είναι το κέντρο της), η διαχωριστική γραμμή δεν μπαίνει απαραίτητα ανάμεσα σε neurodivergent και neurotypical άτομα, μπορεί να επηρεάζει και neurodivergent/αυτιστικά άτομα διότι η νευροτυπική κουλτούρα είναι κυρίαρχη, και δεν έχουμε άλλα εργαλεία ερμηνείας. Γι' αυτό μπορεί να υπάρχει και εσωτερικευμένος ableism, όπως και στρεβλές ερμηνείες και αντιλήψεις για τον ίδιο μας τον εαυτό.

Φυσικά όμως η ιεραρχία συνεχίζει να υφίσταται βάσει της φυσικής λειτουργίας, γιατί όσο masking και να κάνει το αυτιστικό άτομο, όσο και να μη γνωρίζει τι συμβαίνει και να προσπαθεί να προσαρμοστεί στην εξωτερική συνθήκη (που είναι απόλυτα εχθρική προς τον νευρότυπό του) θεωρώντας ότι όντως έχει κάποιο πρόβλημα (όπως συνεχώς αντανακλά σε αυτό το περιβάλλον του), η πραγματική του λειτουργία και η πραγματική του κουλτούρα δεν αλλάζει, αλλιώς δεν θα ήταν αυτιστικό. Αντίθετα αυτή η ενάντια στη φύση (του) προσαρμογή, που το κοινωνικό και συστημικό περιβάλλον απαιτεί, το βλάπτει και τραυματίζει.

Οι βλάβες και τραυματισμοί που προκαλούνται στα άτομα από τα εχθρικά περιβάλλοντα, κουλτούρα και αποκλεισμό τους από την κοινωνία, μπορεί να είναι τόσο ψυχικές, όσο και σωματικές και νευρολογικές. 

Αυτιστικά άτομα κακοποιούνται και βλάπτονται. Και αυτό είναι κάτι για το οποίο έχουμε μιλήσει. 

*

Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς. 

Έχουμε λόγο, ύπαρξη και χώρο στην κοινωνία, όπως και αν μιλάμε ή δεν μιλάμε, για πράγματα που ΜΑΣ αφορούν, όπως και για ΟΛΑ τα πράγματα.

Ανήκω κι εγώ σε αυτόν τον κόσμο. Δεν είμαι φυσική ομιλήτρια της κυρίαρχης γλώσσας. "Φυσικοί ομιλητές" είναι οι κυρίαρχοι ομιλητές.

Για μία φορά θα πρέπει να ΣΙΩΠΗΣΕΤΕ και να ΑΚΟΥΣΕΤΕ εμάς. ΣΙΩΠΩΝΤΑΣ.

*

Η ableist κουλτούρα είναι διάχυτη στην κοινωνία. Δεν είναι και τόσο δύσκολο όμως να την εντοπίσεις εφόσον την καταλάβεις. Από εκεί και πέρα είναι θέμα προνομίου που δεν θέλεις εσύ να αναγνωρίσεις και αποβάλεις.


Για τον ableist όρο "invisible disability"

Αν θέλουμε κοινωνία που πραγματικά συμπεριλαμβάνει ισότιμα κάθε άτομο, πρέπει να αλλάξει η έννοια του "κανονικού". Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορούμε να μιλάμε ούτε για "διαφορετικότητα" (δεν είμαστε εξωγήινοι, άνθρωποι είμαστε), ούτε για "invisible disability" σαν να πρέπει να έχουμε κεραίες για να ξεχωρίζουμε ότι δεν είμαστε abled - κανονικοί.

Με έχουν αποκλείσει *για αυτό που είμαι*, πριν εγώ η ίδια και πριν κανείς άλλος να γνωρίζει ότι είμαι Αυτιστική. Το ότι "δεν γνωρίζουν" δεν τους νομιμοποιεί να μας κακοποιούν. Το ζήτημα της αποδοχής είναι ουσίας. 

Πιστεύω ότι κι αν ακόμα το γνώριζα και το γνώριζαν, θα έβρισκαν απλά πιο λεπτούς και αδιόρατους τρόπους για να κάνουν το ίδιο, και θα είχα βιώσει πάλι τον αποκλεισμό, γιατί πολύ απλά αυτό που δεν ήταν αποδεκτό ήταν *αυτό που είμαι*, στην ουσία του, το γεγονός από μόνο του ότι αυτό λέγεται "είμαι Αυτιστική" δεν θα άλλαζε κάτι. 

"Αποδέχομαι τα Αυτιστικά άτομα" ο καθένας μπορεί να το πει, σημασία έχει τι κάνει στην πράξη όμως, αν στην πράξη αποδέχεται, σέβεται, συμπεριλαμβάνει τα άτομα. Αυτό σημαίνει ότι ο σεβασμός πρέπει να είναι δεδομένος και αυτονόητος προς όλα τα άτομα. Προς αυτό που είναι. 

Σχόλια

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

5 Το Πρόβλημα με τα «Επίπεδα Αυτισμού» – Παρουσίαση θέματος

Η Κατασκευή του «Αυτισμού»

Σημειώσεις και σχόλια