Η Κατασκευή του «Αυτισμού»

🇬🇧 English

Η κατασκευή του «αυτισμού» διαγράφεται μέσα από την Σειρά περιλήψεων και άλλες αναρτήσεις του blog.

«Αυτισμός» ως οντότητα

Στην βάση ολόκληρου του πλαισίου αντίληψης του ιατρικού μοντέλου, μπορούμε να αντιληφθούμε μία πρωταρχική κατασκευή του «αυτισμού» ως οντότητας α) νοσολογικής και β) συμπεριφορικής.

Ο στόχος εξάλειψης ή αορατότητας αντί υποστήριξης, τον οποίο η κατασκευή του «αυτισμού» διευκολύνει, γίνεται φανερός στην κατεύθυνση προς την κανονικοποίηση της συμπεριφοράς, την αναζήτηση αιτίας και θεραπείας, την διάδοση αρνητικών στερεοτύπων και αφηγημάτων. 

Η κατασκευή της διάγνωσης

Αν παρακολουθήσουμε την ιστορία της παθολογικοποίησης της Αυτιστικότητας και κατασκευής της διάγνωσης, βλέπουμε διάφορες επιδράσεις Ableist, ευγονιστικών και σεξιστικών ιδεών (στον διαχωρισμό της «λειτουργικότητας», στην ορατότητα σε λευκά αγόρια, διαφορές βάσει φύλου, κ.ά.) που δεν έχουν καμία σχέση με την ψυχική υγεία, ούτε με την ίδια την Αυτιστικότητα, ενώ φαίνεται ότι το DSM προσπαθεί μέσα στα χρόνια να τροποποιήσει την διάγνωση καθώς μετατοπίζεται η αντίληψη για την Αυτιστικότητα. Παράλληλα έχουμε τα συμπτώματα distress και τραυματισμού ως κριτήρια στην διάγνωση του «αυτισμού» που νοείται ως «διαταραχή». Οι εσφαλμένες αντιλήψεις για την Αυτιστικότητα καταλήγουν σε αντιφάσεις που δεν βγάζουν νόημα, και σε κατηγοριοποιήσεις που δεν μπορούν στην πραγματικότητα να γίνουν. 

Η λέξη προέρχεται στην πραγματικότητα από το ιατρικό μοντέλο και χρησιμοποιήθηκε ως διαφοροποιημένη διάγνωση για πρώτη φορά από την Σουχάρεβα, ενώ πιο πριν χρησιμοποιούνταν από τον Μπλόιλερ για να περιγράψει μία κατάσταση που δεν αποτελούσε από μόνη της ξεχωριστή διάγνωση.

Μέχρι το 1994 στο DSM υπήρχε ως διάγνωση η «Αυτιστική Διαταραχή» (και μερικές ακόμα σχετικές διαγνώσεις που αργότερα καταργήθηκαν), οι οποίες σύμφωνα με τα κριτήριά τους «αναγνώριζαν» πολύ λίγες περιπτώσεις. Ο Άσπεργκερ διαχώριζε κάποια Αυτιστικά αγόρια (μόνο) τα οποία έκρινε ότι πληρούσαν τα κριτήρια αξίας της ανθρώπινης ζωής σύμφωνα με τα εθνικοσοσιαλιστικά ιδεώδη. Το 1994 συμπεριλήφθηκε στο DSM το «σύνδρομο Άσπεργκερ» ως ξεχωριστή διάγνωση. Το 2013 η διάγνωση καταργήθηκε, και κατανοήθηκε ότι (μαζί με τις άλλες σχετικές διαγνώσεις) αποτελούσε στην πραγματικότητα την ίδια «κατάσταση» σε ό,τι αφορά το ιατρικό μοντέλο, δημιουργώντας την σημερινή διάγνωση «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος».

Η «κοινωνικότητα» παρουσιάζεται ως εγγενές χαρακτηριστικό (και έλλειψή του) τόσο στο ιατρικό μοντέλο όσο και στην ιδέα του «Gemüt» στο εθνικοσοσιαλιστικό πλαίσιο. Την δεκαετία του 1940, χαρακτηριστικά που υπήρχαν σε ολόκληρη την ανθρώπινη ιστορία ονομάστηκαν δείγματα «ψυχοπάθειας» (1). [βλ. Edith Sheffer, Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna]

Η «λειτουργικότητα» ορίζεται από κοινωνικά και συστημικά στάνταρ.

Το πρόβλημα με τα «επίπεδα αυτισμού»

Η κατηγοριοποίηση της διάγνωσης σε «επίπεδα» αναφέρεται σε υποστήριξη. Υπάρχουν όμως αντιλήψεις συνδεδεμένες με αυτά τα επίπεδα που πρέπει να ξεκαθαριστούν. Αυτές οι αντιλήψεις αφορούν γενικότερα το πλαίσιο της «διάγνωσης» (θεώρησης ως «διαταραχής» οπότε και νοσολογικής οντότητας με τα επίπεδα να μεταφράζονται ως «ελαφρύ» ή «βαρύ»), το ιστορικό της πλαίσιο, και τις κυρίαρχες ιδέες και στερεότυπα που διαχέονται κοινωνικά μέσα από την επικράτηση και το κύρος των προσεγγίσεων του ιατρικού μοντέλου. Αφορούν τις ιδέες της «υψηλής νοημοσύνης» ή της «κανονικής συμπεριφοράς» που έχουν επικρατήσει στην βάση του διαχωρισμού επιπέδων.

Ιστορικό πλαίσιο 

Ευγονιστική και σεξιστική προέλευση διαχωρισμού «λειτουργικότητας», που συνδέεται με την ιδέα της «υψηλής νοημοσύνης», «αρσενικού εγκεφάλου», και αντιλήψεις της αναπηρίας ως μέτρου αξίας της ανθρώπινης ζωής. Προκύπτει η ιδέα των «επιπέδων» ως δύο άκρων «υψηλής και χαμηλής λειτουργικότητας». Οι ιδέες αυτές έχουν επιδράσει στο ιατρικό μοντέλο μέσα από την ιστορική του συνέχεια, και έχουν καθορίσει αντιλήψεις και στερεότυπα που διαχέονται στην κοινωνία.

• Η «νοημοσύνη» ως μέτρο σύγκρισης και κριτήριο αξίας.

• Ιδέες για την «παραγωγικότητα», «χρησιμότητα» ανθρώπων στην κοινωνία, και για την «κοινωνικότητα», όπως ορίζεται (και) στον εθνικοσοσιαλισμό ως εγγενές χαρακτηριστικό και έλλειμμά του (Gemüt).

• Προέλευση και πληροφόρηση της διάγνωσης από το ιστορικό πλαίσιο του εθνικοσοσιαλισμού και της παιδοψυχιατρικής που επικράτησε ως συνέχεια. Ο διαχωρισμός από τον Άσπεργκερ ορισμένων λευκών Αυτιστικών αγοριών, που πληρούσαν τα κριτήρια, και εξόντωση όλων των υπολοίπων, και όλων των κοριτσιών. Η επίδραση είναι φανερή στην επικράτηση της διάγνωσης σε αγόρια, και κοινωνικά στο στερεότυπο του λευκού Αυτιστικού αγοριού που έχει «υψηλή νοημοσύνη». 

Πρόσφατα βγήκαν στο φως πολλά ιστορικά στοιχεία για το πλαίσιο της διάγνωσης, που μπορούμε να βρούμε και στο βιβλίο της Edith Sheffer, Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna (2018). Μία πολύ περιεκτική και βοηθητική κριτική του βιβλίου υπάρχει σε αυτό το άρθρο (1): https://dsq-sds.org/article/id/864/

Αντίληψη της λειτουργικότητας ως συμπεριφοράς βάσει αλλιστικής λειτουργίας, που αντικατοπτρίζεται σε ιδέες για το «καμουφλάζ». Εξάλειψη και άρνηση της πραγματικής διαφοράς λειτουργίας. Προκύπτει η ιδέα των «επιπέδων» ως από την μία ο παθολογικοποιημένος «αυτισμός», και από την άλλη η μη αναγνώριση της διαφοράς (και ό,τι αυτό σημαίνει) και θεώρηση ενός «τύπου προσωπικότητας». Συμπεριφοροποίηση και ψυχολογικοποίηση της διαφοράς λειτουργίας.

• Εκφράζεται επίσης στην ιδέα της «θεραπείας», του συμπεριφορισμού και της συμπεριφοριστικής πρακτικής «ABA», με σκοπό την αλλαγή της «συμπεριφοράς» και εξάλειψη της θεωρούμενης «αυτιστικής συμπεριφοράς». Αν από μόνο του το άτομο «επιτυγχάνει» το «καμουφλάζ», δεν χρειάζεται κάτι, είναι κανονικό. Ή, έχει θέματα ψυχικής υγείας, τραύμα, διαταραχές προσωπικότητας και άλλες διαγνώσεις, για τα οποία πρέπει να αναζητήσει θεραπεία ή να «διαχειριστεί» ατομικά. Στόχος η εξάλειψη της Αυτιστικής ύπαρξης μέσω «συμπεριφορισμού», εξάλειψη που ονομάζουν θεραπεία, ή η αορατότητα.

• Η αλλιστική λειτουργία, ως μέτρο σύγκρισης, και κριτήριο αξίας, υγείας και κανονικότητας.

• Συμπτώματα distress και τραύματος ως συμπτώματα «αυτισμού».

• Θεώρηση του θέματος ως «εκμάθησης κοινωνικών δεξιοτήτων», «ξένων γλωσσών» ή «υποκριτικών ικανοτήτων».

• Και αυτό το σημείο είναι συνυφασμένο και έχει βαθιές ρίζες στο ιστορικό πλαίσιο της διάγνωσης, όπως και η ΑΒΑ, η σχέση της με τις «θεραπείες μεταστροφής», και ο ίδιος ο ιδρυτής της Ivar Lovaas.

• Προβολή τραυματικών, αντικοινωνικών, εχθρικών, και μη προσβάσιμων περιβάλλοντων και συστημάτων, ως εγγενών ελλειμμάτων «κοινωνικότητας» και «ενσυναίσθησης», ως παθολογικοποιημένων ή αρνητικών «χαρακτηριστικών», και ως «προβλημάτων συμπεριφοράς». 

• Ενοχοποίηση θύματος. Μηχανισμοί εκλογίκευσης και διευκόλυνσης (enabling) αποκλεισμού και κακοποίησης.

Η κατασκευή ενός αόρατου «επιπέδου λειτουργικότητας»

Το «καμουφλάζ» πολύ βολικά χρεώνεται ως μία δική μας πράξη αορατότητας, για την οποία κάποιοι «είμαστε ικανοί». Ένα ψευδές στάτους που συντηρεί την μη πρόσβαση και την καταπίεσή μας, για το οποίο άλλοι «δεν είναι ικανοί», και πρέπει να προσπαθήσουν ή να επιτύχουν με θεραπείες μεταστροφής. Μία τεράστια βιομηχανία και σύστημα που υπόσχεται αυτό το ψευδές στάτους με πολύωρες θεραπείες μεταστροφής που οι ίδιες είναι τραυματικές και καταστροφικές και προκαλούν Διαταραχή Μετατραυματικού Στρες (PTSD), ενώ καθιστούν ευάλωτα τα άτομα (κυρίως παιδιά στα οποία απευθύνονται) σε κακοποιήσεις και στο να μην εκφράζουν την δική τους βούληση. Αυτό εκθέτει τα παιδιά σε πάρα πολλούς κινδύνους, ενώ καταστρέφει τα όρια και τον αυτοσεβασμό τους.

Η κατασκευή του «καμουφλάζ» ως στόχος εξάλειψης και αορατότητας μέσα από τις κυρίαρχες προσεγγίσεις του ιατρικού μοντέλου.

Η επίδραση των κυρίαρχων προσεγγίσεων που αναπαράγονται κοινωνικά στις αντιλήψεις για το «καμουφλάζ».

Εσωτερικευμένος Ableism

Καθώς αποστιγματίζεται η Αυτιστικότητα, όλο και περισσότεροι που θεωρούν τους εαυτούς τους «υψηλά λειτουργικούς» συνειδητοποιούν και αποδέχονται ότι είναι Αυτιστικοί, διαχωρίζοντας όμως τον εαυτό τους από το παθολογικοποιημένο στερεότυπο, το οποίο αποποιούνται από την δική τους ταυτότητα. 

Αποπαθολογικοποίηση όμως δεν σημαίνει «επίπεδα», με ένα επίπεδο παθολογικό και ένα επίπεδο «τύπο προσωπικότητας». Στην πραγματικότητα δεν το έχουν αποδεχτεί. Έχουν αποδεχτεί κάτι άλλο για τους εαυτούς τους. Μετά δημιουργείται η εντύπωση του «τρεντ», και όλο αυτό ανακυκλώνεται χωρίς λύση, και προσφέρεται για σόου και εκμετάλλευση.

Η κατάσταση που βιώνουμε σε ένα εχθρικό κοινωνικό και συστημικό περιβάλλον που δεν είναι δομημένο για εμάς, καταπίεση, καταστολή λειτουργίας και δυνατοτήτων, μη πρόσβαση, τραυματισμός.

Γύρω από την αλλιστική λειτουργία και κουλτούρα ως κέντρο, αναπτύσσεται μία (Ableist) κουλτούρα η οποία κυριαρχεί (στο κοινωνικό και συστημικό περιβάλλον), και είναι απόλυτα εχθρική προς τον Αυτιστικό νευρότυπο.

Ολόκληρο το περιβάλλον είναι δομημένο για το αλλιστικό βίωμα, λειτουργία, νευρικό σύστημα, τρόπο ύπαρξης, επικοινωνίας και σχέσης, το οποίο διαφέρει από το δικό μας. Το περιβάλλον επιδρά με διαφορετικό τρόπο, έχει διαφορετικές επιπτώσεις σε εμάς, και αυτό μας βλάπτει εφόσον απαιτείται η δική μας προσαρμογή. Ο εξαναγκασμός μας στην επιτέλεση μιας άλλης λειτουργίας είναι παραβίαση των ορίων μας, την οποία κανονικοποιούν εφόσον αρνούνται την διαφορά. Η καταπιεστική, και τραυματική αυτή κατάσταση από το περιβάλλον χρεώνεται ατομικά σε εμάς («χαρακτηριστικά») ή παθολογικοποιείται, ενώ μας αφαιρεί πρόσβαση και ανάπτυξη δυνατοτήτων μας.

Η αλλιστική ιδέα του «μάσκινγκ», η επιτέλεση της αλλιστικής λειτουργίας ως εικόνας, επιβάλλεται και είναι η καταπίεσή μας. «Δυνατότητα unmasking» σημαίνει δυνατότητα να υπάρχουμε χωρίς αυτήν την καταπίεση, και ασφαλές περιβάλλον. Δεν είναι «ψυχολογικό». Η επιβολή της ιδέας και Ableist θεώρησης του «μάσκινγκ» ως «ικανότητας» ή επιλογής κανονικοποιεί την καταστολή του νευρότυπου, τον τραυματισμό και την καταπίεσή μας. Δεν αποτελεί πρόσβαση. Δεν αποτελεί λειτουργικότητα (μειώνει ή εξουδετερώνει τελείως την απόδοσή μας καταστέλλοντας την φυσική μας λειτουργία).

Ο τραυματισμός αποδίδεται σε εγγενή παθολογικοποίηση του νευρότυπου, ενισχύοντας την αντίληψη του ιατρικού μοντέλου, χωρίς κάποιο πραγματικό όφελος ή υποστήριξή μας. Το ιατρικό μοντέλο φαίνεται να απευθύνεται σε μικρές ηλικίες και να έχει σκοπό μία «κανονικοποίηση της συμπεριφοράς», εις βάρος της υγείας του ατόμου, που η ίδια οδηγεί σε τραυματισμό.

Διαβάστε στο blog

Σειρά περιλήψεων (Ετικέτα)

Το Πρόβλημα με τα «Επίπεδα Αυτισμού» – Παρουσίαση θέματος

Η κριτική μου στοχεύει όσους εκμεταλλεύονται το θέμα, και τις νοοτροπίες εσωτερικευμένου Ableism.

Η Ableist Κατασκευή του «Καμουφλάζ»

Highlights and Quotes

Βίντεο

Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού»

Η Ableist Κατασκευή του «Καμουφλάζ»

Αποδομώντας το Αυτιστικό Καμουφλάζ

Σειρά εκπομπών Autistic Journals Project

Μια προσωπική φωνή για την Αυτιστική εμπειρία, που προσφέρει μια διαφορετική κατανόηση μέσα από την δική μου διαδρομή. Αν νιώθεις ότι υπάρχουν ερωτήματα στην εμπειρία σου που δεν καλύπτονται, ίσως αυτός ο ανοιχτός χώρος σκέψης σου ταιριάζει. Διαθέσιμο σε ελληνικά και αγγλικά (ήχος και υπότιτλοι).

Μείνετε ενημερωμένοι στις σελίδες Νέα στο blog και Νέες αναρτήσεις

Η ειδικότητά μου δεν είναι τι κάνει ο αλγόριθμος, και η ασχολία μου δεν είναι το μάρκετινγκ του εαυτού μου στα social media. Ασχολούμαι με περιεχόμενο, όχι με μηχανισμούς διανομής. Αν πιστεύετε ότι το περιεχόμενο αξίζει, η υποστήριξη και η κοινοποίηση μπορεί να βοηθήσει αυτό το έργο να συνεχιστεί και να φτάσει σε περισσότερους.

Σχόλια

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

5 Το Πρόβλημα με τα «Επίπεδα Αυτισμού» – Παρουσίαση θέματος

Σημειώσεις και σχόλια