5 Το Πρόβλημα με τα «Επίπεδα Αυτισμού» – Παρουσίαση θέματος
🇬🇧 English
1 Η κατηγοριοποίηση και οι ελλείψεις της στην πράξη
• Δεν εξασφαλίζει πάντα την σωστή υποστήριξη και πολλές φορές οδηγεί σε υποτίμηση δυνατοτήτων και αφαίρεση αυτονομίας ή αντίστοιχα μη αναγνώριση και μη υποστήριξη. Αυτό δείχνει μία εσφαλμένη αντίληψη συνολικά για την Αυτιστική λειτουργία και τι πραγματικά χρειάζεται για την πρόσβαση και την υποστήριξη.
• Κατεύθυνση και καθοδήγηση στην κανονικοποίηση της συμπεριφοράς αντί της πραγματικής υποστήριξης. Δείχνει μία προχειρότητα, και μία αδιαφορία από πλευράς του συστήματος. Και ένα παρασύστημα - βιομηχανία συμπεριφορισμού που έχει αναλάβει την κατάσταση, στην θέση της υποστήριξης, και στο οποίο η κατηγοριοποίηση του ιατρικού συστήματος και η διάγνωση οδηγεί, με την μορφή της «θεραπευτικής παρέμβασης».
Ήδη από την μη αναγνώριση και την ύπαρξη ενός «αόρατου επιπέδου» (για το οποίο μιλάω στην ανάρτηση και βίντεο Η Ableist Κατασκευή του «Καμουφλάζ»), μέχρι την κατεύθυνση προς την κανονικοποίηση της συμπεριφοράς και αδιαφορία για την υποστήριξη, το υπάρχον σύστημα και μοντέλο που επικρατεί είναι γεμάτο ελλείψεις, προχειρότητα, και αφήνεται επίσημα στο παρασύστημα του συμπεριφορισμού, στο οποίο προσφέρει κύρος, ενώ το κενό καλύπτουν και άλλα «εναλλακτικά» παρασυστήματα που εκμεταλλεύονται την αίσθηση αβοηθησίας των γονιών και την πραγματική έλλειψη υποστήριξης (ψευδο-θεραπείες, ακόμα και επικίνδυνες).
2 Αντιλήψεις συνδεδεμένες με τα επίπεδα
Το πρώτο όμως που πρέπει να ξεκαθαριστεί για τα «επίπεδα» είναι ότι αναφερόμαστε σε υποστήριξη, τίποτα περισσότερο και τίποτα λιγότερο από αυτό.
Πέρα από τα ίδια τα προβλήματα της κατηγοριοποίησης, το αν πρακτικά οδηγεί στην υποστήριξη και ποιότητα ζωής, ή απλά δείχνει μία αδιαφορία και διοχέτευση στο παρασύστημα που έχει αναλάβει, υπάρχουν αντιλήψεις συνδεδεμένες με αυτά τα επίπεδα που πρέπει να ξεκαθαριστούν. Αυτές οι αντιλήψεις αφορούν γενικότερα το πλαίσιο της «διάγνωσης» (θεώρησης ως «διαταραχής» οπότε και νοσολογικής οντότητας με τα επίπεδα να μεταφράζονται ως «ελαφρύ» ή «βαρύ»), το ιστορικό της πλαίσιο, και τις κυρίαρχες ιδέες και στερεότυπα που διαχέονται κοινωνικά μέσα από την επικράτηση και το κύρος των προσεγγίσεων του ιατρικού μοντέλου. Αφορούν τις ιδέες της «υψηλής νοημοσύνης» ή της «κανονικής συμπεριφοράς» που έχουν επικρατήσει στην βάση του διαχωρισμού επιπέδων.
Αυτές τις ιδέες που συνδέονται με την κατηγοριοποίηση «επιπέδων» της διάγνωσης, αναλύω στο πιο ολοκληρωμένο πρόσφατο κείμενο γι' αυτό το θέμα: Τρία διακριτά προβληματικά σημεία του ιατρικού μοντέλου και της παρανόησης των «επιπέδων».
1. Συνολικό πλαίσιο αντίληψης ως νόσου, με διαβαθμίσεις ελαφρύ, βαρύ.
Η λέξη «αυτιστικός» επαναπροσδιορίζεται σε ένα διαφορετικό πλαίσιο σήμερα. Σε αυτό το πλαίσιο μιλάμε για μία λειτουργία, δεν υπάρχουν διαβαθμίσεις ή επίπεδα σε αυτήν, επίπεδα ως προς τι; Αυτό δεν αναιρεί οποιαδήποτε υποστήριξη μπορεί να χρειάζεται ένα Αυτιστικό άτομο. Το μόνο που σου λέει είναι ότι το άτομο «είναι Αυτιστικό», δεν «έχει αυτισμό», γιατί δεν είναι νόσος.
2. Ευγονιστική και σεξιστική προέλευση διαχωρισμού «λειτουργικότητας», που συνδέεται με την ιδέα της «υψηλής νοημοσύνης», «αρσενικού εγκεφάλου», και αντιλήψεις της αναπηρίας ως μέτρου αξίας της ανθρώπινης ζωής. Προκύπτει η ιδέα των «επιπέδων» ως δύο άκρων «υψηλής και χαμηλής λειτουργικότητας». Οι ιδέες αυτές έχουν επιδράσει στο ιατρικό μοντέλο μέσα από την ιστορική του συνέχεια, και έχουν καθορίσει αντιλήψεις και στερεότυπα που διαχέονται στην κοινωνία.
• Εκφράζονται μέχρι και σήμερα απόψεις εξάλειψης για την θεωρούμενη «χαμηλή λειτουργικότητα». Η υπερ-προνομιούχα Αυτιστική με πρόσβαση στο Χάρβαρντ Τεμπλ Γκράντιν έχει εκφράσει τέτοιες απόψεις και θεωρεί ότι μόνο Αυτιστικοί «υψηλής λειτουργικότητας» πρέπει να γεννιούνται.
• Η «νοημοσύνη» ως μέτρο σύγκρισης και κριτήριο αξίας.
• Ιδέες για την «παραγωγικότητα», «χρησιμότητα» ανθρώπων στην κοινωνία, και για την «κοινωνικότητα», όπως ορίζεται (και) στον εθνικοσοσιαλισμό ως εγγενές χαρακτηριστικό και έλλειμμά του (Gemüt).
• Προέλευση και πληροφόρηση της διάγνωσης από το ιστορικό πλαίσιο του εθνικοσοσιαλισμού και της παιδοψυχιατρικής που επικράτησε ως συνέχεια. Ο διαχωρισμός από τον Άσπεργκερ ορισμένων λευκών Αυτιστικών αγοριών, που πληρούσαν τα κριτήρια, και εξόντωση όλων των υπολοίπων, και όλων των κοριτσιών. Η επίδραση είναι φανερή στην επικράτηση της διάγνωσης σε αγόρια, και κοινωνικά στο στερεότυπο του λευκού Αυτιστικού αγοριού που έχει «υψηλή νοημοσύνη».
Πρόσφατα βγήκαν στο φως πολλά ιστορικά στοιχεία για το πλαίσιο της διάγνωσης, που μπορούμε να βρούμε και στο βιβλίο της Edith Sheffer, Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna (2018). Μία πολύ περιεκτική και βοηθητική κριτική του βιβλίου υπάρχει σε αυτό το άρθρο: https://dsq-sds.org/article/id/864/
3. Αντίληψη της λειτουργικότητας ως συμπεριφοράς βάσει αλλιστικής λειτουργίας, που αντικατοπτρίζεται σε ιδέες για το «καμουφλάζ». Εξάλειψη και άρνηση της πραγματικής διαφοράς λειτουργίας. Προκύπτει η ιδέα των «επιπέδων» ως από την μία ο παθολογικοποιημένος «αυτισμός», και από την άλλη η μη αναγνώριση της διαφοράς (και ό,τι αυτό σημαίνει) και θεώρηση ενός «τύπου προσωπικότητας». Συμπεριφοροποίηση και ψυχολογικοποίηση της διαφοράς λειτουργίας.
Δεν είναι ότι σαν ηθοποιοί θα παίξουμε έναν χαρακτήρα. Δεν είναι χαρακτήρες. Ποια είναι αυτή η νευροτυπική περσόνα; Και σε ό,τι αφορά την συστημική πρόσβαση, τι θα επιτύχει, και πώς;
• Εκφράζεται επίσης στην ιδέα της «θεραπείας», του συμπεριφορισμού και της συμπεριφοριστικής πρακτικής «ABA», με σκοπό την αλλαγή της «συμπεριφοράς» και εξάλειψη της θεωρούμενης «αυτιστικής συμπεριφοράς». Αν από μόνο του το άτομο «επιτυγχάνει» το «καμουφλάζ», δεν χρειάζεται κάτι, είναι κανονικό. Ή, έχει θέματα ψυχικής υγείας, τραύμα, διαταραχές προσωπικότητας και άλλες διαγνώσεις, για τα οποία πρέπει να αναζητήσει θεραπεία ή να «διαχειριστεί» ατομικά. Στόχος η εξάλειψη της Αυτιστικής ύπαρξης μέσω «συμπεριφορισμού», εξάλειψη που ονομάζουν θεραπεία, ή η αορατότητα.
They just can't accept that we can be Autistic, because for them it's a condition that 3-year-old boys have, and not adult women. If they accept it they'll still see it as a "mild case" according to the medical model, because for them it is divided into "mild" and "severe", so "severe" is an issue (for 3-year-old boys again).
So for them, an undiagnosed adult Autistic woman is basically allistic with some "difficulties" that can be worked through in therapy, as with any allistic.
The medical model is very damaging.
• Και αυτό το σημείο είναι συνυφασμένο και έχει βαθιές ρίζες στο ιστορικό πλαίσιο της διάγνωσης, όπως και η ΑΒΑ, η σχέση της με τις «θεραπείες μεταστροφής», και ο ίδιος ο ιδρυτής της Ivar Lovaas.
• Προβολή τραυματικών, αντικοινωνικών, εχθρικών, και μη προσβάσιμων περιβάλλοντων και συστημάτων, ως εγγενών ελλειμμάτων «κοινωνικότητας» και «ενσυναίσθησης», ως παθολογικοποιημένων ή αρνητικών «χαρακτηριστικών», και ως «προβλημάτων συμπεριφοράς».
• Ενοχοποίηση θύματος. Μηχανισμοί εκλογίκευσης και διευκόλυνσης (enabling) αποκλεισμού και κακοποίησης.
Το «καμουφλάζ» πολύ βολικά χρεώνεται ως μία δική μας πράξη αορατότητας, για την οποία κάποιοι «είμαστε ικανοί». Ένα ψευδές στάτους που συντηρεί την μη πρόσβαση και την καταπίεσή μας, για το οποίο άλλοι «δεν είναι ικανοί», και πρέπει να προσπαθήσουν ή να επιτύχουν με θεραπείες μεταστροφής. Μία τεράστια βιομηχανία και σύστημα που υπόσχεται αυτό το ψευδές στάτους με πολύωρες θεραπείες μεταστροφής που οι ίδιες είναι τραυματικές και καταστροφικές και προκαλούν Διαταραχή Μετατραυματικού Στρες (PTSD), ενώ καθιστούν ευάλωτα τα άτομα (κυρίως παιδιά στα οποία απευθύνονται) σε κακοποιήσεις και στο να μην εκφράζουν την δική τους βούληση. Αυτό εκθέτει τα παιδιά σε πάρα πολλούς κινδύνους, ενώ καταστρέφει τα όρια και τον αυτοσεβασμό τους.
Η κατασκευή του «καμουφλάζ» ως στόχος εξάλειψης και αορατότητας μέσα από τις κυρίαρχες προσεγγίσεις του ιατρικού μοντέλου.
- Άρνηση της διαφοράς λειτουργίας.
- Καμουφλάζ ως επίπεδο λειτουργικότητας.
- Η κατασκευή του «Καμουφλάζ» ως πράξης (αορατότητας) που χρεώνεται στα ίδια τα Αυτιστικά άτομα.
- Θεώρηση διαχωρισμού συμπεριφοράς ως οντότητας.
- Η κατασκευή ενός αόρατου «επιπέδου λειτουργικότητας».
Η επίδραση των κυρίαρχων προσεγγίσεων που αναπαράγονται κοινωνικά στις αντιλήψεις για το «καμουφλάζ».
- Εσωτερικευμένος Ableism.
- Μαγικές ιδιότητες υπέρβασης λειτουργίας και πρόσβασης.
- «Καμουφλάζ» ως κοινωνική δεξιότητα και τέχνη.
- Άρνηση διαφοράς, συμπεριφοροποίηση - ψυχολογικοποίηση (χαρακτηριστικά αρνητικά ή ρομαντικοποιημένα), τύπος προσωπικότητας, επίπεδο λειτουργικότητας.
- Αποδοχή υπεροχής αλλιστικής λειτουργίας και παθολογικοποίησης Αυτιστικότητας.
- Αποδοχή του «καμουφλάζ» ως πράξης (αορατότητας) που χρεώνεται στα ίδια τα Αυτιστικά άτομα.
Καθώς αποστιγματίζεται η Αυτιστικότητα, όλο και περισσότεροι που θεωρούν τους εαυτούς τους «υψηλά λειτουργικούς» συνειδητοποιούν και αποδέχονται ότι είναι Αυτιστικοί, διαχωρίζοντας όμως τον εαυτό τους από το παθολογικοποιημένο στερεότυπο, το οποίο αποποιούνται από την δική τους ταυτότητα.
Αποπαθολογικοποίηση όμως δεν σημαίνει «επίπεδα», με ένα επίπεδο παθολογικό και ένα επίπεδο «τύπο προσωπικότητας». Στην πραγματικότητα δεν το έχουν αποδεχτεί. Έχουν αποδεχτεί κάτι άλλο για τους εαυτούς τους. Μετά δημιουργείται η εντύπωση του «τρεντ», και όλο αυτό ανακυκλώνεται χωρίς λύση, και προσφέρεται για σόου και εκμετάλλευση.
Highlights
Όσο μιλάμε για «μάσκινγκ», ή ασχολούμαστε με «χαρακτηριστικά» και «συμπεριφορές» που χρειάζεται να γίνουν αποδεκτές, παραμένουμε σε μία λάθος τοποθέτηση. Παραμένουμε σε μία τοποθέτηση συμπεριφοράς, επιμέρους συμπεριφορών.
Μιλάμε λες και είναι ένα θέμα «etiquette».
Γιατί τυποποιούμε την Αυτιστικότητα;
Και γιατί διαχωρίζουμε μία «αυτιστική συμπεριφορά»; Τι είναι αυτό που καλύπτουμε όταν λέμε μάσκινγκ ή καμουφλάζ; Κάτι που μπορεί να υπάρχει κάπου αλλού, χωρίς εμάς;
Στο βάθος όλο αυτό είναι άρνηση διαφοράς λειτουργίας.
*
Επίπεδα: Καταρχάς πρέπει να ξεκαθαρίσουμε τι είναι, και τι εννοείται με αυτά.
Τρία διακριτά προβληματικά σημεία του ιατρικού μοντέλου και της παρανόησης των «επιπέδων»
Η Ableist Κατασκευή του «Καμουφλάζ»
Η κριτική μου στοχεύει όσους εκμεταλλεύονται το θέμα, και τις νοοτροπίες εσωτερικευμένου Ableism.
Μπορείτε να διαβάσετε εδώ την παρουσίαση με ολόκληρες τις αναρτήσεις: Το Πρόβλημα με τα «Επίπεδα Αυτισμού».
Διαβάστε στο blog
Δεν μιλάμε για «κόστος». «Μπορούμε» = «μπορούμε». ΔΕΝ ΤΟΥΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΙ.
Η Αυτιστική λειτουργία δεν είναι θέμα «etiquette». Παραμένουμε σε μία τοποθέτηση συμπεριφοράς.
Αποδομώντας το Καμουφλάζ – Autistic Journals S2Ep1
Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού» (S1Ep5)
Βίντεο
Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού»
Η Ableist Κατασκευή του «Καμουφλάζ»
Αποδομώντας το Αυτιστικό Καμουφλάζ
Σειρά εκπομπών Autistic Journals Project
Μια προσωπική φωνή για την Αυτιστική εμπειρία, που προσφέρει μια διαφορετική κατανόηση μέσα από την δική μου διαδρομή. Αν νιώθεις ότι υπάρχουν ερωτήματα στην εμπειρία σου που δεν καλύπτονται, ίσως αυτός ο ανοιχτός χώρος σκέψης σου ταιριάζει. Διαθέσιμο σε ελληνικά και αγγλικά (ήχος και υπότιτλοι).
Σχετικός σύνδεσμος (συγκεντρωμένο υλικό για ΑΒΑ)
The Great Big ABA Opposition Resource List
Μείνετε ενημερωμένοι στις σελίδες Νέα στο blog και Νέες αναρτήσεις
Η ειδικότητά μου δεν είναι τι κάνει ο αλγόριθμος, και η ασχολία μου δεν είναι το μάρκετινγκ του εαυτού μου στα social media. Ασχολούμαι με περιεχόμενο, όχι με μηχανισμούς διανομής. Αν πιστεύετε ότι το περιεχόμενο αξίζει, η υποστήριξη και η κοινοποίηση μπορεί να βοηθήσει αυτό το έργο να συνεχιστεί και να φτάσει σε περισσότερους.
Σχόλια
Δημοσίευση σχολίου