Το Μάσκινγκ και η Αφήγηση του Αυτισμού

🇬🇧 English

Με κέντρο το «μάσκινγκ», η αφήγηση του «αυτισμού» και το πλέγμα ιδεών στο οποίο διαμορφώνεται.

Η λέξη «αυτιστικός» προέρχεται από το ιατρικό μοντέλο και χρησιμοποιήθηκε ως διαφοροποιημένη διάγνωση για πρώτη φορά από την Σουχάρεβα, ενώ πιο πριν χρησιμοποιούνταν από τον Μπλόιλερ για να περιγράψει μία κατάσταση που δεν αποτελούσε από μόνη της ξεχωριστή διάγνωση.

Μέχρι το 1994 στο DSM υπήρχε ως διάγνωση η «Αυτιστική Διαταραχή» (και μερικές ακόμα σχετικές διαγνώσεις που αργότερα καταργήθηκαν), οι οποίες σύμφωνα με τα κριτήριά τους «αναγνώριζαν» πολύ λίγες περιπτώσεις. Το 1994 συμπεριλήφθηκε στο DSM το «σύνδρομο Άσπεργκερ» ως ξεχωριστή διάγνωση. Το 2013 η διάγνωση καταργήθηκε, και κατανοήθηκε ότι (μαζί με τις άλλες σχετικές διαγνώσεις) αποτελούσε στην πραγματικότητα την ίδια «κατάσταση» σε ό,τι αφορά το ιατρικό μοντέλο, δημιουργώντας την σημερινή διάγνωση «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος».

Το DSM φαίνεται να προσπαθεί μέσα στα χρόνια να τροποποιήσει την διάγνωση καθώς μετατοπίζεται η αντίληψη για την Αυτιστικότητα. Παράλληλα έχουμε τα συμπτώματα distress και τραυματισμού ως κριτήρια στην διάγνωση του «αυτισμού» που νοείται ως «διαταραχή». Οι εσφαλμένες αντιλήψεις για την Αυτιστικότητα καταλήγουν σε αντιφάσεις που δεν βγάζουν νόημα, και σε κατηγοριοποιήσεις που δεν μπορούν στην πραγματικότητα να γίνουν. 

Κυρίαρχες αντιλήψεις που έχουν επιδράσει στην ερμηνεία του βιώματός μας:

• Άρνηση διαφοράς λειτουργίας

• Γραμμικό φάσμα «λειτουργικότητας»

Μέσα στο ίδιο πλαίσιο οι αντιφάσεις δεν λύνονται, αντίθετα αποκαλύπτονται κυνικά στην πραγματική τους διάσταση. Οι αντιφάσεις υπάρχουν σε ένα πλαίσιο που αρνείται ένα απλό γεγονός, την διαφορά λειτουργίας, και αντί γι' αυτό κατασκευάζει τον «αυτισμό» ως οντότητα. Οτιδήποτε χωρίς μία αρχική αποδοχή της διαφοράς δεν μπορεί να τις λύσει.

Ιδέες που συνδέονται σε αυτό το πλαίσιο διαμορφώνοντας και ενισχύοντας μία ολοκληρωμένη αφήγηση:

• «Αυτισμός» ως οντότητα α) νοσολογική και β) συμπεριφορική.

Στην βάση ολόκληρου του πλαισίου αντίληψης του ιατρικού μοντέλου, μπορούμε να αντιληφθούμε μία πρωταρχική κατασκευή του «αυτισμού» ως οντότητας α) νοσολογικής και β) συμπεριφορικής.

• Παθολογικοποίηση της Αυτιστικής ύπαρξης. Οτιδήποτε αντιμετωπίζει ένα Αυτιστικό άτομο τοποθετείται στην παθολογία του «αυτισμού», χωρίς κάποιο όφελος.

• Προβολή κάθε κατάστασης στην εγγενή παθολογικοποίηση, και ακύρωση επίδρασης της εξωτερικής συνθήκης, η οποία δεν χρειάζεται καμία μετακίνηση προς την υποστήριξη του ατόμου. 

• Στόχος εξάλειψης ή αορατότητας της νοσολογικής ή συμπεριφορικής οντότητας, αντί υποστήριξης.

Ήδη από την μη αναγνώριση και την ύπαρξη ενός «αόρατου επιπέδου» μέχρι την κατεύθυνση προς την κανονικοποίηση της συμπεριφοράς και αδιαφορία για την υποστήριξη, το υπάρχον σύστημα και μοντέλο που επικρατεί είναι γεμάτο ελλείψεις, προχειρότητα, και αφήνεται επίσημα στο παρασύστημα του συμπεριφορισμού, στο οποίο προσφέρει κύρος, ενώ το κενό καλύπτουν και άλλα «εναλλακτικά» παρασυστήματα που εκμεταλλεύονται την αίσθηση αβοηθησίας των γονιών και την πραγματική έλλειψη υποστήριξης (ψευδο-θεραπείες, ακόμα και επικίνδυνες). 

Ο στόχος εξάλειψης ή αορατότητας αντί υποστήριξης, τον οποίο η κατασκευή του «αυτισμού» διευκολύνει, γίνεται φανερός στην κατεύθυνση προς την κανονικοποίηση της συμπεριφοράς, την αναζήτηση αιτίας και θεραπείας, την διάδοση αρνητικών στερεοτύπων και αφηγημάτων. 

• Αρνητικά στερεότυπα τα οποία προβάλλονται στην νοσολογική ή συμπεριφορική οντότητα.  

• Διαχωρισμός επιπέδων «λειτουργικότητας» στην βάση της «υψηλής νοημοσύνης» ή «κανονικής συμπεριφοράς», ρομαντικοποιημένα στερεότυπα ή άρνηση διαφοράς και οποιουδήποτε συστημικού θέματος πρόσβασης και υποστήριξης. Κανονικοποίηση και διευκόλυνση (enabling) κοινωνικού και συστημικού αποκλεισμού. 

Το πρόβλημα με τα «επίπεδα αυτισμού»

Η κατηγοριοποίηση της διάγνωσης σε «επίπεδα» αναφέρεται σε υποστήριξη. Υπάρχουν όμως αντιλήψεις συνδεδεμένες με αυτά τα επίπεδα που πρέπει να ξεκαθαριστούν. Αυτές οι αντιλήψεις αφορούν γενικότερα το πλαίσιο της «διάγνωσης» (θεώρησης ως «διαταραχής» οπότε και νοσολογικής οντότητας με τα επίπεδα να μεταφράζονται ως «ελαφρύ» ή «βαρύ»), το ιστορικό της πλαίσιο, και τις κυρίαρχες ιδέες και στερεότυπα που διαχέονται κοινωνικά μέσα από την επικράτηση και το κύρος των προσεγγίσεων του ιατρικού μοντέλου. Αφορούν τις ιδέες της «υψηλής νοημοσύνης» ή της «κανονικής συμπεριφοράς» που έχουν επικρατήσει στην βάση του διαχωρισμού επιπέδων.

Η λέξη «αυτιστικός» επαναπροσδιορίζεται σε ένα διαφορετικό πλαίσιο σήμερα. Σε αυτό το πλαίσιο μιλάμε για μία λειτουργία, δεν υπάρχουν διαβαθμίσεις ή επίπεδα σε αυτήν. Αυτό δεν αναιρεί οποιαδήποτε υποστήριξη μπορεί να χρειάζεται ένα Αυτιστικό άτομο. 

Ευγονιστική και σεξιστική προέλευση διαχωρισμού «λειτουργικότητας», που συνδέεται με την ιδέα της «υψηλής νοημοσύνης», «αρσενικού εγκεφάλου», και αντιλήψεις της αναπηρίας ως μέτρου αξίας της ανθρώπινης ζωής. Προκύπτει η ιδέα των «επιπέδων» ως δύο άκρων «υψηλής και χαμηλής λειτουργικότητας». Οι ιδέες αυτές έχουν επιδράσει στο ιατρικό μοντέλο μέσα από την ιστορική του συνέχεια, και έχουν καθορίσει αντιλήψεις και στερεότυπα που διαχέονται στην κοινωνία.

Προέλευση και πληροφόρηση της διάγνωσης από το ιστορικό πλαίσιο του εθνικοσοσιαλισμού και της παιδοψυχιατρικής που επικράτησε ως συνέχεια. Η επίδραση είναι φανερή στην επικράτηση της διάγνωσης σε αγόρια, και κοινωνικά στο στερεότυπο του λευκού Αυτιστικού αγοριού που έχει «υψηλή νοημοσύνη». 

Αντίληψη της λειτουργικότητας ως συμπεριφοράς βάσει αλλιστικής λειτουργίας, που αντικατοπτρίζεται σε ιδέες για το «καμουφλάζ». Εξάλειψη και άρνηση της πραγματικής διαφοράς λειτουργίας. Προκύπτει η ιδέα των «επιπέδων» ως από την μία ο παθολογικοποιημένος «αυτισμός», και από την άλλη η μη αναγνώριση της διαφοράς (και ό,τι αυτό σημαίνει) και θεώρηση ενός «τύπου προσωπικότητας». Συμπεριφοροποίηση και ψυχολογικοποίηση της διαφοράς λειτουργίας. 

Εκφράζεται επίσης στην ιδέα της «θεραπείας», του συμπεριφορισμού και της συμπεριφοριστικής πρακτικής «ABA», με σκοπό την αλλαγή της «συμπεριφοράς» και εξάλειψη της θεωρούμενης «αυτιστικής συμπεριφοράς». Αν από μόνο του το άτομο «επιτυγχάνει» το «καμουφλάζ», δεν χρειάζεται κάτι, είναι κανονικό. Ή, έχει θέματα ψυχικής υγείας, τραύμα, διαταραχές προσωπικότητας και άλλες διαγνώσεις, για τα οποία πρέπει να αναζητήσει θεραπεία ή να «διαχειριστεί» ατομικά. 

Η έννοια του «μάσκινγκ» ή «καμουφλάζ» διαμορφώνεται μέσα σε αυτό το πλαίσιο κυρίαρχης αντίληψης:

• Μάσκινγκ ως ικανότητα-λειτουργικότητα και δυνατότητα υπέρβασης Αυτιστικής λειτουργίας.

• Κατασκευή ενός αόρατου επιπέδου λειτουργικότητας, που αποτελεί στόχο των συμπεριφορικών παρεμβάσεων. 

Το «καμουφλάζ» πολύ βολικά χρεώνεται ως μία δική μας πράξη αορατότητας, για την οποία κάποιοι «είμαστε ικανοί». Ένα ψευδές στάτους που συντηρεί την μη πρόσβαση και την καταπίεσή μας, για το οποίο άλλοι «δεν είναι ικανοί», και πρέπει να προσπαθήσουν ή να επιτύχουν με θεραπείες μεταστροφής. Μία τεράστια βιομηχανία και σύστημα που υπόσχεται αυτό το ψευδές στάτους με πολύωρες θεραπείες μεταστροφής που οι ίδιες είναι τραυματικές και καταστροφικές και προκαλούν Διαταραχή Μετατραυματικού Στρες (PTSD), ενώ καθιστούν ευάλωτα τα άτομα (κυρίως παιδιά στα οποία απευθύνονται) σε κακοποιήσεις και στο να μην εκφράζουν την δική τους βούληση. Αυτό εκθέτει τα παιδιά σε πάρα πολλούς κινδύνους, ενώ καταστρέφει τα όρια και τον αυτοσεβασμό τους.

Εσωτερικευμένος Ableism

Καθώς αποστιγματίζεται η Αυτιστικότητα, όλο και περισσότεροι που θεωρούν τους εαυτούς τους «υψηλά λειτουργικούς» συνειδητοποιούν και αποδέχονται ότι είναι Αυτιστικοί, διαχωρίζοντας όμως τον εαυτό τους από το παθολογικοποιημένο στερεότυπο, το οποίο αποποιούνται από την δική τους ταυτότητα. 

Αποπαθολογικοποίηση όμως δεν σημαίνει «επίπεδα», με ένα επίπεδο παθολογικό και ένα επίπεδο «τύπο προσωπικότητας». Στην πραγματικότητα δεν το έχουν αποδεχτεί. Έχουν αποδεχτεί κάτι άλλο για τους εαυτούς τους. Μετά δημιουργείται η εντύπωση του «τρεντ», και όλο αυτό ανακυκλώνεται χωρίς λύση, και προσφέρεται για σόου και εκμετάλλευση.

• Η μη αναγνώρισή μας χρεώνεται στο «καμουφλάζ» ως δική μας πράξη αορατότητας.

• Καμουφλάζ ως κοινωνική δεξιότητα και τέχνη.

• Δυνατότητα διαχωρισμού και διαμόρφωσης μίας συμπεριφοράς ως οντότητας. Κατεύθυνση προς την κανονικοποίηση συμπεριφοράς αντί υποστήριξης. Καμουφλάζ ως κρύψιμο «αυτιστικών χαρακτηριστικών». 

Οι αλλιστικοί βλέπουν μία διαχωρισμένη «αυτιστική συμπεριφορά», η οποία εξαλείφεται ή τροποποποιείται, και έτσι αντιλαμβάνονται το «μάσκινγκ».

Αποδεχτήκαμε το πλαίσιο των «αυτιστικών χαρακτηριστικών». Δεν είναι όμως «χαρακτηριστικά» τα οποία κρύβουμε, μπορούμε να καταλάβουμε αυτήν τη σύμβαση που δεχτήκαμε και την βασική παρανόηση που περιέχει. Προσεγγίζει εμπειρίες που μπορούμε να αναγνωρίσουμε, αλλά δεν αντιστοιχεί πραγματικά στην δική μας εμπειρία. 

• Αντίληψη του μάσκινγκ ως θέματος «προσωπικότητας», που δεν ανταποκρίνεται ακριβώς στην δική μας εμπειρία.

• Στην διαφορά λειτουργίας προβάλλονται συμπεριφορικά, ψυχολογικά και ηθικά χαρακτηριστικά.

• Το καμουφλάζ προσδίδει κάποια μαγική πρόσβαση ή επιτυχία, σαν να βρίσκεται σε μία ζυγαριά κέρδους και κόστους.

• Καμουφλάζ ως ψυχολογικό πρόβλημα. Αντίληψη ότι η καταπίεσή μας έρχεται από το ίδιο το «καμουφλάζ», ως μία δυσφορία. 

Ονομάζουμε «μάσκινγκ» ή «καμουφλάζ» κάθε εμπειρία καταπίεσης που βιώνουμε συνολικά στην αλληλεπίδασή μας με τα αλλιστικά περιβάλλοντα και συστήματα. Ασχολούμαστε με το πώς ο μηχανισμός μας προσπαθεί να ανταποκριθεί, αντί με τη συνθήκη που του προκαλεί το πρόβλημα. Ασχολούμαστε με το πώς το άτομο αντιμετωπίζει θέματα όπως η συστημική μη πρόσβαση, αποκλεισμός και εξαναγκασμός σε αυτήν την επιτέλεση. Με την ίδια την επιτέλεση αντί με τον εξαναγκασμό του σε αυτήν.

Η επιτέλεση της αλλιστικής λειτουργίας είναι ένα προαπαιτούμενο για οτιδήποτε χωρίς κάποιο κέρδος, στο οποίο είμαστε εξαναγκασμένοι. Και ενώ, καταπιέζοντας την φυσική μας λειτουργία, μειώνει ή εξουδετερώνει πλήρως την απόδοσή μας και την ανάπτυξη του δυναμικού μας. 

Οι μάσκες που οι αλλιστικοί καλούνται να φορέσουν και οι ρόλοι που καλούνται να επιτελέσουν στην ζωή τους δεν αφορούν μία πραγματική καταπίεση του δυναμικού τους ή την μη πρόσβασή τους.

Η ψυχολογική διάσταση επίσης υπάρχει, αλλά κι αυτή ακόμα δεν είναι κοινή, φτάνει σε έναν πυρήνα ύπαρξης για εμάς, που δεν φτάνει για τους αλλιστικούς.

Εμπειρία που τοποθετούμε στο πλαίσιο του «μάσκινγκ» ή «καμουφλάζ»:

• Απαίτηση επιτέλεσης της αλλιστικής λειτουργίας ως εικόνας.

• Tραυματική αντίδραση σε εξωτερική επιβολή, καταπίεση νευρολογικών αντιδράσεων και έκφρασης συναισθημάτων, κατάσταση freeze σε θεωρία τραύματος.

• Πιο οργανωμένους μηχανισμούς που προβλέπουν την προστασία και κοινωνική επιβίωση, με πολύ σοβαρές επιπτώσεις, και επίδραση στην ίδια την ταυτότητα και προσωπικότητά μας. Βρισκόμαστε σε μία αποπροσανατολισμένη προσπάθεια να διαμορφώσουμε μία ταυτότητα και προσωπικότητα, που μας απομακρύνει από τον εαυτό μας. Dissociation (αποσύνδεση).

Διαβάστε στο blog

Υπάρχει «Μάσκινγκ»; – Σειρά αναρτήσεων

Το Πρόβλημα με τα «Επίπεδα Αυτισμού» – Παρουσίαση θέματος

Μείνετε ενημερωμένοι στις σελίδες Νέα στο blog και Νέες αναρτήσεις

Η ειδικότητά μου δεν είναι τι κάνει ο αλγόριθμος, και η ασχολία μου δεν είναι το μάρκετινγκ του εαυτού μου στα social media. Ασχολούμαι με περιεχόμενο, όχι με μηχανισμούς διανομής. Αν πιστεύετε ότι το περιεχόμενο αξίζει, η υποστήριξη και η κοινοποίηση μπορεί να βοηθήσει αυτό το έργο να συνεχιστεί και να φτάσει σε περισσότερους.