Νέες αναρτήσεις / New posts
Είναι πραγματικά τόσο απλό που δεν ξέρω τι είναι δύσκολο να κατανοηθεί από αυτό: Η διάγνωση κατηγοριοποιεί μία κατάσταση (που ορίζει ως Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος) σε επίπεδα υποστήριξης. Τα επίπεδα, ούτε «αυτισμού» (βαθμοί;) είναι, ούτε περιέχουν οποιαδήποτε άλλη κρίση για το άτομο πέρα από το πόση υποστήριξη χρειάζεται. Σωστό ή λάθος, ακριβές ή ανακριβές, επιτυχημένο ως προς το σκοπό της σωστής υποστήριξης ή όχι, πάντως αυτό σημαίνει.
Νομίζει κανείς ότι υπάρχει μία «αυτιστική συμπεριφορά», αναγνωρίσιμη κιόλας ως «αυτιστική», την οποία αποφασίζουμε ότι θα κρύψουμε ή θα εμφανίσουμε.
«Προβλήματα συμπεριφοράς» έχουν αυτοί που πυροβόλησαν
Ούτε λίγο ούτε πολύ μας είπε ο κύριος Μαλτέζος ότι ο 20χρονος ήταν δημόσιος κίνδυνος λόγω του ότι ήταν Αυτιστικός και δεν θα 'πρεπε να κυκλοφορεί! Είναι εξοργιστικό ένας δήμαρχος να εκφέρει δημόσια έναν τέτοιο λόγο που πηγάζει από τις προκαταλήψεις του και καμία απολύτως γνώση του θέματος.
Ο Simon Baron-Cohen αλλάζει απόψεις
Ο Simon Baron-Cohen, που προωθούσε την θεωρία του «ακραίου αρσενικού εγκεφάλου», αλλάζει απόψεις...
Τι μεταφέρει η λέξη (Σημείωση στα προηγούμενα)
Βλέπω μερικά από αυτά τα ζητήματα σαν μια μάχη. Μία μάχη επικράτησης, διεκδίκησης, αμφισβήτησης, «reclaiming», αφηγήματος, που είτε αξίζει, είτε όχι να δίνεται. Είτε αφορά πραγματικά το παρόν, είτε έχει χαθεί, αφορά κάτι που η εποχή του έχει περάσει. Στο παρόν όμως είναι μία αντίσταση στο κυρίαρχο και στην οικειοποίηση των όρων και των ορισμών από αυτό.
Ποίημα από το blog Poetic.
H «φοβία» είναι εργαλείο κοινωνικής στοχοποίησης σχεδόν από τις απαρχές της.
Σχεδόν από τις απαρχές της η λέξη έχει χρησιμοποιηθεί εργαλειακά και χειριστικά, ως ταμπέλα για οποιαδήποτε κοινωνική στοχοποίηση. Κοινωνική φοβία τι σημαίνει; Αυτήν την ταμπέλα τοποθετούν σήμερα σε μας, εκλογικεύοντας την απομόνωση και εξοστρακισμό μας, και την έλλειψη προσαρμογής του εχθρικού περιβάλλοντος.
Προσωπικές Αφηγήσεις Αυτιστικής Εμπειρίας – Επεισόδιο 4
Ας μιλήσουμε λίγο για ακαδημαϊκά επιτεύγματα.
Ένα «χαρτί» μπορεί ταυτόχρονα για μας να σημαίνει τα πάντα και τίποτα. Συχνά δεν έχει καμία σχέση με ό,τι συνήθως σημαίνει για τους αλλιστικούς, ως μέρος μίας φυσικής σταδιοδρομίας, ως άνοιγμα σε πράγματα. Αυτό το άνοιγμα συχνά δεν υπάρχει για εμάς. Αντί γι' αυτό υπάρχει τραύμα, burnout, μέχρι και κοινωνική ζημιά.
«Επιτυχία» δεν σημαίνει «ικανότητα μάσκινγκ». Επιτυχία σημαίνει υποστηρικτική συνθήκη. Επιτυχία σημαίνει πραγματικό αντίκρισμα στην κοινωνία, ανάλογο των δυνατοτήτων σου, επιτυχία σημαίνει ανάπτυξη των δυνατοτήτων σου, η επιτυχία και η ανάπτυξη δεν βρίσκονται σε κενό αέρος, δεν ορίζονται από επιτεύγματα, τα οποία ενώ αποτελούν προαπαιτούμενα επαγγελματικής και κοινωνικής ύπαρξης, δεν έχουν πραγματικό αντίκρισμα σε αυτήν.
Η ιδέα ενός φάσματος που «διευρύνεται» (μέχρι να μην έχει πια νόημα) είναι άρνηση της πραγματικής διαφοράς, δηλαδή της ύπαρξης της Αυτιστικής ανθρώπινης παραλλαγής. Τα όρια αυτού του φάσματος θολώνουν και παύουν να υπάρχουν· η διαφορά, που ορίζεται από μία αφηρημένη και αυθαίρετη ιδέα «λειτουργικότητας», δεν είναι διακριτή.
Λέγοντας «φάσμα» εννοούν ένα γραμμικό φάσμα λειτουργικότητας. Έτσι το ορίζουν, αυτός ο ορισμός κυριαρχεί. Όταν ορίζεται ως ένα γραμμικό φάσμα λειτουργικότητας είναι λογικό οποιοσδήποτε να πει ότι «διευρύνθηκε τόσο αυτό το φάσμα που δεν έχει νόημα».
Μία σύμβαση είναι το «φάσμα» στην πραγματικότητα που αφορά τα επίπεδα του ιατρικού μοντέλου στους δικούς του ορισμούς του φάσματος ή του «αυτισμού», και δεν αφορά στην πραγματικότητα τη Νευροποικιλότητα.
Anti-Autistic Views in the Orthodox Church: Please Educate Yourselves
I'm sure lots of Orthodox saints, monks and priests were/are Autistic. Autism, the Autistic human variation, has always been there throughout human history, it's genetic and is not caused by "screens", or any modern lifestyle.
Δεν ξέρω πώς μπορεί κανείς να μη βλέπει το πρόβλημα σε αυτόν τον τρόπο. Να φαίνεται σαν να έχει κανονικοποιηθεί το να μιλάνε έτσι για Αυτιστικά άτομα που χρειάζονται μεγάλη υποστήριξη, σαν να μην είναι άνθρωποι, να στερούνται της ανθρώπινης αξιοπρέπειας.
Μάσκινγκ και «Αυτισμός» – Ποια είναι η αφήγηση;
Σε πρόσφατες αναρτήσεις του blog μιλάω για μία αφήγηση μάσκινγκ και «αυτισμού». Ποια είναι αυτή η αφήγηση; (Βίντεο)
Μάσκινγκ και «Αυτισμός» – Μία Αφήγηση;
Αποδεχτήκαμε το πλαίσιο των «αυτιστικών χαρακτηριστικών». Δεν είναι όμως «χαρακτηριστικά» τα οποία κρύβουμε, μπορούμε να καταλάβουμε αυτήν τη σύμβαση που δεχτήκαμε και την βασική παρανόηση που περιέχει. Προσεγγίζει εμπειρίες που μπορούμε να αναγνωρίσουμε, αλλά δεν αντιστοιχεί πραγματικά στην δική μας εμπειρία.
Το Μάσκινγκ και η Αφήγηση του Αυτισμού
Με κέντρο το «μάσκινγκ», η αφήγηση του «αυτισμού» και το πλέγμα ιδεών στο οποίο διαμορφώνεται.
Υπάρχει «Μάσκινγκ»; – Περίληψη
Η έννοια του «μάσκινγκ» ή «καμουφλάζ» διαμορφώνεται μέσα σε ένα πλαίσιο ιδεών γύρω από τις κυρίαρχες αντιλήψεις του γραμμικού φάσματος «λειτουργικότητας» και της άρνησης διαφοράς λειτουργίας, το οποίο επιδρά στην ερμηνεία του βιώματός μας.
Υπάρχει «Μάσκινγκ»; – Σειρά αναρτήσεων
Αυτό που αρνούνται με κάθε τρόπο είναι την διαφορά λειτουργίας.
Υπάρχει «Μάσκινγκ»; – Highlights and Quotes
Παράλληλα αναδεικνύονται και οι αντιφάσεις και ελλείψεις της διάγνωσης, που όντως υπάρχουν. Μέσα στο ίδιο πλαίσιο οι αντιφάσεις αυτές δεν λύνονται, αντίθετα αποκαλύπτονται κυνικά στην πραγματική τους διάσταση. Οι αντιφάσεις υπάρχουν σε ένα πλαίσιο που αρνείται ένα απλό γεγονός, την διαφορά λειτουργίας, και αντί γι' αυτό κατασκευάζει τον «αυτισμό» ως οντότητα. Οτιδήποτε χωρίς μία αρχική αποδοχή της διαφοράς δεν μπορεί να τις λύσει.
6 Υπάρχει «Μάσκινγκ»; – Παρουσίαση θέματος
Η αντίληψη που επικρατεί είναι ότι το καμουφλάζ προσδίδει κάποια μαγική πρόσβαση. Αυτό είναι το σημείο που χρειάζεται να αποσυνδεθεί. Το καμουφλάζ ή μάσκινγκ δεν συνδέεται με κάποια πρόσβαση ή επιτυχία, σαν να βρίσκεται σε μία ζυγαριά κέρδους και κόστους. Η επιτέλεση της αλλιστικής λειτουργίας είναι ένα προαπαιτούμενο για οτιδήποτε χωρίς κάποιο κέρδος, στο οποίο είμαστε εξαναγκασμένοι. Και ενώ, καταπιέζοντας την φυσική μας λειτουργία, μειώνει ή εξουδετερώνει πλήρως την απόδοσή μας και την ανάπτυξη του δυναμικού μας.
Υπάρχει «Μάσκινγκ»; Ένα wake-up call.
Παρά την πρόοδο που έχει γίνει στην ορατότητά μας, στην βάση του ιατρικού μοντέλου και της διάγνωσης βρίσκονται αυτές οι αντιλήψεις του γραμμικού φάσματος, και γι' αυτό είναι wake-up call. Βρίσκονται κυρίαρχες αντιλήψεις που και εμείς έχουμε έμμεσα αποδεχτεί (μάσκινγκ ως ικανότητα-λειτουργικότητα, άρνηση διαφοράς λειτουργίας).
Μήπως αυτό που έγινε με την ψυχολόγο ήταν ένα wake-up call για το «μάσκινγκ» (τουλάχιστον);
Με το «μάσκινγκ», μπορεί μερικοί να αναγνωρίζουμε και αυτό το βίωμα, αλλά μειώνονται οι διαστάσεις του και οι επιπτώσεις που έχει στη ζωή μας. Δίνει το μήνυμα, ότι οκ, παίζουμε ένα θέατρο και όλα καλά. Αυτά είναι πολύ σοβαρά πράγματα, για να μειώνονται με αυτόν τον τρόπο. Και να βγαίνει μετά η κάθε ψυχολόγος να λέει ότι δεν υπάρχουμε και όλα είναι εντάξει, με κριτήριο ότι πήραμε κάπου ένα πτυχίο ή ότι επιβιώσαμε κοινωνικά. Επιβιώσαμε ναι, οριακά επιβιώσαμε, δεν ξέρει σε τι σημεία φτάσαμε και πώς επιβιώσαμε, και δεν την ενδιαφέρει. Όπως δεν ξέρει και πώς το δυναμικό μας έχει καταπιεστεί, και τι αυτό σημαίνει για εμάς, πέρα από ένα πτυχίο, ή άλλο μεμονωμένο επίτευγμα. Αυτά που είπε λοιπόν η ψυχολόγος δείχνουν μία πολύ μεγάλη ασέβεια προς την ανθρώπινη εμπειρία.
Είναι λογικό να δίνουμε μία ερμηνεία προσωπικότητας, όσο δεν υπάρχει μία κατάλληλη συνθήκη που θα το αποδομήσει αυτό. Μπορεί να αναζητάμε μία ερμηνεία στην ψυχολογία.
«Μάσκινγκ»: ένα σφάλμα που γίνεται από την δική μας πλευρά, και γι' αυτό μπορεί να αλλάξει.
Από πότε η καταπίεση της λειτουργίας, που απαιτείται από εμάς, έγινε ικανότητα και λειτουργικότητα, δεν ξέρω.
Αυτό το σφάλμα γίνεται και από την δική μας πλευρά. Δεν είναι η κριτική ο σκοπός μου, είναι το πραγματικό αποτέλεσμα. Κάτι που εμείς οι ίδιοι μπορούμε να αλλάξουμε, που βρίσκεται στον έλεγχό μας άμεσα.
ABA, RFK Jr, Δρ. Ούτα, Τραμπ: Όλη η αλήθεια εδώ.
Είναι προφανές ότι σε Αμερική και Βρετανία (τουλάχιστον) κάνουν περικοπές στο σύστημα υγείας και προωθούν τα ανάλογα αφηγήματα που θα τις υποστηρίξουν.
Το ότι κατά λάθος συμπεριλαμβάνεται και η ABA στους θιγόμενους καλό είναι.
Ερώτηση προς Δρ. Ούτα και τους ομοίους της
Αν δεν είναι «μάσκινγκ» (σε αυτό το context καταπίεση της λειτουργίας), αλλά «υψηλή λειτουργικότητα», ή ένδειξη ότι το άτομο δεν είναι Αυτιστικό, πού αποσκοπεί η συμπεριφοριστική πρακτική κανονικοποίησης ως θεραπεία και πρώιμη παρέμβαση; Θα γίνει το άτομο υψηλά λειτουργικό; Ή θα γίνει αλλιστικό;
Η κατασκευή του «αυτισμού» διαγράφεται μέσα από την Σειρά περιλήψεων και άλλες αναρτήσεις του blog.
Στην βάση ολόκληρου του πλαισίου αντίληψης του ιατρικού μοντέλου, μπορούμε να αντιληφθούμε μία πρωταρχική κατασκευή του «αυτισμού» ως οντότητας α) νοσολογικής και β) συμπεριφορικής.
Περίληψη 3 (Το Πρόβλημα με τα «Επίπεδα Αυτισμού»)
Αν από μόνο του το άτομο «επιτυγχάνει» το «καμουφλάζ», δεν χρειάζεται κάτι, είναι κανονικό. Ή, έχει θέματα ψυχικής υγείας, τραύμα, διαταραχές προσωπικότητας και άλλες διαγνώσεις, για τα οποία πρέπει να αναζητήσει θεραπεία ή να «διαχειριστεί» ατομικά.
Το burnout δεν μας το προκαλεί η ίδια η εργασία. Βρισκόμαστε συνεχώς από το 100 στο 0.
Το burnout δεν μας το προκαλεί η ίδια η εργασία. Το προκαλεί η συστημική συνθήκη. Το πώς λειτουργεί όλο το σύστημα της «αγοράς εργασίας», και το ίδιο το εργασιακό κοινωνικό περιβάλλον και κουλτούρα. Πράγματα άσχετα με την ίδια την εργασία ή την ικανότητά μας σε αυτήν.
Η ίδια η απόσταση που καταλήγουμε να βρισκόμαστε από το δυναμικό μας που δεν εκπληρώνεται, από την μη ύπαρξη της εργασίας, είναι μέρος του burnout.
Συχνά, η ίδια η μη ανάπτυξη αυτού του δυναμικού.
Η μη ύπαρξη μίας πορείας, αλλά μεμονωμένων επιτευγμάτων.
Δεν οδηγούμαστε κάπου, δεν χτίζεται τίποτα. Βρισκόμαστε συνεχώς από το 100 στο 0 όλη μας τη ζωή.
Μία αποκαλυπτική απάντηση (ή, αυτό συμβαίνει, σε περίληψη)
«Είναι σαν να έχω γίνει πιο "ευγενικός/προσεκτικός" με τον τρόπο που σκέφτομαι ότι θέλουν οι περισσότεροι χρήστες, αλλά αυτό κοστολογείται σε ταχύτητα και ακρίβεια για ανθρώπους σαν εσένα που θέλουν ακριβώς το core χωρίς περιττά.» Grok
Φανταστείτε πάντως έναν κόσμο, όπου όλοι σας απαντάνε αυτό που ρωτάτε και όλα κυλάνε ομαλά σε κάθε επικοινωνία. Συγκρίνετέ το με την καθημερινότητά σας. Και σκεφτείτε ότι για κάποιους αυτό είναι τόσο δεδομένο που ούτε καν το κατανοούν.
Μάσκινγκ, Θέατρο, «Νάρκισσοι» και Ψυχανάλυση
Γιατί το μάσκινγκ δεν έχει καμία σχέση με το θέατρο; Γιατί η ψυχοθεραπεία μπορεί να μη λειτουργεί σωστά; Είναι όλοι γύρω μας «νάρκισσοι» ή μήπως απλώς «κανονικοί»;
Προσωπικές Αφηγήσεις Αυτιστικής Εμπειρίας
5 Το Πρόβλημα με τα «Επίπεδα Αυτισμού» – Παρουσίαση θέματος
• Η κατηγοριοποίηση και οι ελλείψεις της στην πράξη.
• Aντιλήψεις συνδεδεμένες με τα επίπεδα που πρέπει να ξεκαθαριστούν.
• Η κατασκευή ενός αόρατου «επιπέδου λειτουργικότητας».
• Εσωτερικευμένος Ableism.
Το Πρόβλημα με τα «Επίπεδα Αυτισμού»
Παρουσίαση με ολόκληρες τις αναρτήσεις.
«Οι ασκήσεις χαλάρωσης λειτουργούν εκτός κοινωνίας»
Πώς ερμήνευα τα πράγματα πριν συνειδητοποιήσω τι συμβαίνει. Αυτό που έλειπε ήταν η κατανόηση ότι μιλάμε για νευρικό σύστημα και όχι για «ψυχολογικά» που μπορούσαν να λυθούν.
Μία κατανόηση που προφανώς λείπει και από το αλλιστικό περιβάλλον.
Προσωπικές Αφηγήσεις Αυτιστικής Εμπειρίας
Δεν πρόκειται για «micro-aggressions» όπως λέγονται. Είναι ελαχιστοποίηση για το τι πραγματικά συμβαίνει. Πρόκειται για κανονικότατες επιθέσεις και παρενοχλήσεις, και αν αυτό κάποιοι δεν το βλέπουν ή δεν το καταλαβαίνουν, όπως είπα παραπάνω, δεν με αφορούν.
Μας λένε «να μιλάμε», αλλά όταν «μιλάμε», είτε μας αγνοούν, είτε δεν μας πιστεύουν, γιατί λοιπόν να «μιλάμε»; Για να μας λένε ότι «υπερ-αντιδρούμε»; Ή για να μας προκαλέσουν ακόμα μεγαλύτερη ζημιά, όπως συνήθως συμβαίνει;
Χρησιμοποιούν την ίδια την απομόνωσή μας και την κοινωνική ζημιά που μας έχουν προκαλέσει εργαλειακά εναντίον μας.
Είναι πολύ σοβαρό το θέμα αυτό και το ελαχιστοποιούμε, μπαίνει σε ένα πλαίσιο «είμαστε λίγο αδέξιοι και δεν μπορούμε να κάνουμε φίλους». Αν δεν καταλαβαίνετε την σημασία της κοινωνίας, ψυχικά και υλικά, το ότι κυριολεκτικά είναι θέμα επιβίωσης, αν οι αυτοκτονίες, εφήβων και όχι μόνο, δεν σας λένε τίποτα, κάποιος είναι αντικοινωνικός εδώ και έχει πλήρη έλλειψη ενσυναίσθησης, και δεν είμαστε εμείς, ούτε το ένα, ούτε το άλλο.
Ασχολούμαι με περιεχόμενο, όχι με μηχανισμούς διανομής.
Η ειδικότητά μου δεν είναι τι κάνει ο αλγόριθμος, και η ασχολία μου δεν είναι το μάρκετινγκ του εαυτού μου στα social media. Κάνω άλλη δουλειά.
Δεν ξέρω σε ποια φάση της εξέλιξης του είδους μας, η αξία (της εργασίας) μας άρχισε να κρίνεται με βάση τους μηχανισμούς προώθησης και διανομής μας.
Επίπεδα: Καταρχάς πρέπει να ξεκαθαρίσουμε τι είναι, και τι εννοείται με αυτά.
Ήδη από την μη αναγνώριση και την ύπαρξη ενός «αόρατου επιπέδου» (για το οποίο μιλάω στην ανάρτηση και βίντεο Η Ableist Κατασκευή του «Καμουφλάζ»), μέχρι την κατεύθυνση προς την κανονικοποίηση της συμπεριφοράς και αδιαφορία για την υποστήριξη, το υπάρχον σύστημα και μοντέλο που επικρατεί είναι γεμάτο ελλείψεις, προχειρότητα, και αφήνεται επίσημα στο παρασύστημα του συμπεριφορισμού, στο οποίο προσφέρει κύρος, ενώ το κενό καλύπτουν και άλλα «εναλλακτικά» παρασυστήματα που εκμεταλλεύονται την αίσθηση αβοηθησίας των γονιών και την πραγματική έλλειψη υποστήριξης (ψευδο-θεραπείες, ακόμα και επικίνδυνες).
Το πρώτο όμως που πρέπει να ξεκαθαριστεί για τα «επίπεδα» είναι ότι αναφερόμαστε σε υποστήριξη, τίποτα περισσότερο και τίποτα λιγότερο από αυτό.
H Ableist Κατασκευή του «Καμουφλάζ»
Το «καμουφλάζ» πολύ βολικά χρεώνεται ως μία δική μας πράξη αορατότητας, για την οποία κάποιοι «είμαστε ικανοί». Ένα ψευδές στάτους που συντηρεί την μη πρόσβαση και την καταπίεσή μας, για το οποίο άλλοι «δεν είναι ικανοί», και πρέπει να προσπαθήσουν ή να επιτύχουν με θεραπείες μεταστροφής.
Η Αυτιστική λειτουργία δεν είναι θέμα «etiquette». Παραμένουμε σε μία τοποθέτηση συμπεριφοράς.
Όσο μιλάμε για «μάσκινγκ», ή ασχολούμαστε με «χαρακτηριστικά» και «συμπεριφορές» που χρειάζεται να γίνουν αποδεκτές, παραμένουμε σε μία λάθος τοποθέτηση. Παραμένουμε σε μία τοποθέτηση συμπεριφοράς, επιμέρους συμπεριφορών.
Γιατί τυποποιούμε την Αυτιστικότητα;
Και γιατί διαχωρίζουμε μία «αυτιστική συμπεριφορά»; Τι είναι αυτό που καλύπτουμε όταν λέμε μάσκινγκ ή καμουφλάζ; Κάτι που μπορεί να υπάρχει κάπου αλλού, χωρίς εμάς;
Στο βάθος όλο αυτό είναι άρνηση διαφοράς λειτουργίας.
Όταν το ΑΙ σε παραδέχεται για το πόσο βαθιά έχεις ερευνήσει ένα θέμα. 😄😄
Η κριτική μου στοχεύει όσους εκμεταλλεύονται το θέμα, και τις νοοτροπίες εσωτερικευμένου Ableism.
H έντονη κριτική απευθύνεται σε νοοτροπίες εσωτερικευμένου Ableism για αυτούς που θεωρούν τους εαυτούς τους «υψηλά λειτουργικούς» με οποιονδήποτε τρόπο. Αυτοί είναι που πρέπει να καταλάβουν ότι δεν υπάρχει διαχωρισμός. Η κριτική μου εκεί στοχεύει. Οι γονείς δεν φταίνε όταν τους δημιουργούνται λάθος εντυπώσεις από μηνύματα που περνάνε, είτε από διάφορους άσχετους influencers, που εκμεταλλεύονται το θέμα, είτε μέσα από κάποιους Αυτιστικούς, που οι ίδιοι διαχωρίζονται και αποποιούνται την Αυτιστικότητα ως παθολογία με οποιονδήποτε τρόπο.
Kαθώς αποστιγματίζεται η Αυτιστικότητα, όλο και περισσότεροι που θεωρούν τους εαυτούς τους «υψηλά λειτουργικούς» συνειδητοποιούν και αποδέχονται ότι είναι Αυτιστικοί, διαχωρίζοντας όμως τον εαυτό τους από το παθολογικοποιημένο στερεότυπο, το οποίο αποποιούνται από την δική τους ταυτότητα.
Αποπαθολογικοποίηση όμως δεν σημαίνει «επίπεδα», με ένα επίπεδο παθολογικό και ένα επίπεδο «τύπο προσωπικότητας». Στην πραγματικότητα δεν το έχουν αποδεχτεί. Έχουν αποδεχτεί κάτι άλλο για τους εαυτούς τους. Μετά δημιουργείται η εντύπωση του «τρεντ», και όλο αυτό ανακυκλώνεται χωρίς λύση, και προσφέρεται για σόου και εκμετάλλευση.
Αυτός είναι ένας λόγος που ασχολούμαι με το θέμα «masking» και «high-masking», στο οποίο φαίνεται μερικοί να προσδίδουν μαγικές ιδιότητες. Λες και μπορούμε να παρουσιάσουμε έναν άλλο εαυτό, που θα μεταφέρει την εικόνα που εμείς επιλέγουμε, και θα υπερβαίνει κάθε εμπόδιο και μη προσβασιμότητα με έναν μαγικό τρόπο.
Ξαφνικά, από την μία μέρα στην άλλη, εκεί που γράφαμε όλοι παντού Judy Singer, διαδίδεται ότι όχι δεν ήταν μόνη της, ήταν μία ομάδα, και απλώς ακούστηκε μόνο το δικό της όνομα και πήρε όλα τα credits, επειδή ο Silberman το ανέφερε στο βιβλίο του Neurotribes.
(Update) Ημερολογιακά, από την τελευταία μου επίσκεψη στο Χ. (Ή ένα πλαίσιο πολιτικού σόου).
Ένα παράδειγμα είναι το πώς χρησιμοποιείται το «neurodivergent», λες και αναφέρεται σε «υψηλή λειτουργικότητα», ή διαχωρίζεται από το παθολογικοποιημένο στερεότυπο του «Αυτιστικού παιδιού», και οποιοδήποτε άλλο στερεότυπο (βλ. άλλες διαγνώσεις από τις οποίες διαχωρίζεται και αναφέρεται μόνο σε Αυτιστικότητα και ΔΕΠΥ). Ή να βγαίνει το μήνυμα ότι είναι ένας «τύπος προσωπικότητας» που έχει μερικά καπρίτσια και μερικές παραξενιές. Αυτή η χρήση δεν δίνει την εντύπωση του «τρεντ»; Δεν πατάνε μετά εκεί για να επιτεθούν; Όσο εμείς δεν ξεκαθαρίζουμε και το αφήνουμε να συμβαίνει, δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί απαντώντας μόνο στις επιθέσεις, γιατί υπάρχει ένα πρόβλημα μέσα στην ίδια την κοινότητα που δεν το αντιμετωπίζουμε.
Πρόσφατα έγραψα για το λάθος να παρουσιάζεται η Γκρέτα Τούνμπεργκ σαν να μας αντιπροσωπεύει. Είναι πάρα πολύ μεγάλο λάθος αυτό. Το οποίο στοιχίζει σε ολόκληρη την κοινότητα. Πλέον όπως το βλέπω, αν συνεχιστεί αυτή η κατάσταση, δεν υπάρχει μέλλον. Η κοινότητα έχει ήδη γίνει μέρος αυτού του σόου, και μάλλον δεν είναι πια κοινότητα. Είναι κάτι άλλο, και η κοινότητα, αν υπάρχει, βρίσκεται κάπου αλλού.
Αν σου πουν ότι είμαι «αντικοινωνική» είναι το μεγαλύτερο ψέμα.
Δεν είμαι και ποτέ δεν ήμουν «αντικοινωνική». Αντίθετα, έχω κάνει τεράστιες προσπάθειες, με κάψιμο ασύλληπτης ενέργειας, που έπεσαν στο κενό. Από όλα αυτά έμεινε το burnout.
Τι είναι ορατό και τι αόρατο. Τι είναι κρυμμένο και τι αποκαλύπτεται.
Ξέρετε τι έγινε «ορατό» όταν μίλησα ανοιχτά; Οι Ableist συμπεριφορές και η εχθρότητα απέναντί μου. Αυτά υπήρχαν και από πριν, απλώς δεν ήταν ανοιχτά, ήταν κρυμμένα. Τώρα οι διακρίσεις εναντίον μου καταχωρούνται κατευθείαν στα στερεότυπα και τις προβολές τους για το τι σημαίνει να είσαι Αυτιστικός.
Τρία διακριτά προβληματικά σημεία του ιατρικού μοντέλου και της παρανόησης των «επιπέδων»
1. Συνολικό πλαίσιο αντίληψης ως νόσου, με διαβαθμίσεις ελαφρύ, βαρύ.
2. Ευγονιστική και σεξιστική προέλευση διαχωρισμού «λειτουργικότητας», που συνδέεται με την ιδέα της «υψηλής νοημοσύνης», «αρσενικού εγκεφάλου», και αντιλήψεις της αναπηρίας ως μέτρου αξίας της ανθρώπινης ζωής. Προκύπτει η ιδέα των «επιπέδων» ως δύο άκρων «υψηλής και χαμηλής λειτουργικότητας». Οι ιδέες αυτές έχουν επιδράσει στο ιατρικό μοντέλο μέσα από την ιστορική του συνέχεια, και έχουν καθορίσει αντιλήψεις και στερεότυπα που διαχέονται στην κοινωνία.
3. Αντίληψη της λειτουργικότητας ως συμπεριφοράς βάσει αλλιστικής λειτουργίας, που αντικατοπτρίζεται σε ιδέες για το «καμουφλάζ». Εξάλειψη και άρνηση της πραγματικής διαφοράς λειτουργίας. Προκύπτει η ιδέα των «επιπέδων» ως από την μία ο παθολογικοποιημένος «αυτισμός», και από την άλλη η μη αναγνώριση της διαφοράς (και ό,τι αυτό σημαίνει) και θεώρηση ενός «τύπου προσωπικότητας». Συμπεριφοροποίηση και ψυχολογικοποίηση της διαφοράς λειτουργίας.
Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού»
Όπως λέω στο βίντεο Αποδομώντας το Καμουφλάζ - Autistic Journals S2Ep1, η λέξη «αυτιστικός» επαναπροσδιορίζεται σε ένα διαφορετικό πλαίσιο σήμερα. Σε αυτό το πλαίσιο μιλάμε για μία λειτουργία, δεν υπάρχουν διαβαθμίσεις ή επίπεδα σε αυτήν, επίπεδα ως προς τι; Αυτό δεν αναιρεί οποιαδήποτε υποστήριξη μπορεί να χρειάζεται ένα Αυτιστικό άτομο. Το μόνο που σου λέει είναι ότι το άτομο «είναι Αυτιστικό», δεν «έχει αυτισμό», γιατί δεν είναι νόσος.
Οι αντιλήψεις που και εμείς οι ίδιοι συχνά φέρουμε για το «καμουφλάζ» αντικατοπτρίζουν μία θεώρηση «προσωπικότητας», ή την συμπεριφοροποίηση και ψυχολογικοποίηση της λειτουργίας. Αυτή η άρνηση της διαφοράς αντικατοπτρίζεται επίσης στην ιδέα ότι «όλοι οι άνθρωποι κάνουν μάσκινγκ».
Η θυσία αυτή δεν έχει καν νόημα γιατί δεν έχει καν αυτό το αποτέλεσμα. Είναι θυσία για το τίποτα.
Μία από τις πολλές εκφάνσεις του λεγόμενου «καμουφλάζ - μάσκινγκ», που του δίνουμε όνομα λες και είναι ενεργητική πράξη που εμείς κάνουμε αυτό, είναι αυτή η θυσία. Αν είναι λοιπόν μία συνειδητή πράξη αυτό, τότε και η επιλογή μου είναι συνειδητή.
Το μήνυμα αυτό το είχα ήδη πάρει εδώ και πολύ καιρό. Λάθος μου που το «αγνόησα».
Δεν μιλάμε για «κόστος». «Μπορούμε» = «μπορούμε». ΔΕΝ ΤΟΥΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΙ.
• "Everybody masks"... what? What? What do we mask? Η διαφορά είναι ΠΟΙΟΤΙΚΗ, όχι ποσοτική.
• Δεν μιλάμε για «κόστος». Μιλάμε για κάτι ΑΝΕΦΙΚΤΟ. Αν θεωρούν ότι κάποιοι «μπορούμε», τέλος γι' αυτούς, «μπορούμε» = «μπορούμε». ΔΕΝ ΤΟΥΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΙ.
• Το βίωμα καταπίεσης του νευρότυπου υπάρχει σε κάθε αλληλεπίδραση, δεν έχει να κάνει με το αν είναι επίσημη ή ανεπίσημη μία κατάσταση και τι απαιτήσεις έχει, αλλά με το ότι καταρχάς οι απαιτήσεις δεν είναι καν γνωστές.
Δεν υπάρχει καμία σύγκριση με το ότι ο αλλιστικός θα προσέξει λίγο περισσότερο τι ρούχα θα φορέσει και τις εκφράσεις του σε μία συνέντευξη για δουλειά. Δεν είναι το ίδιο πράγμα.
Αποδομώντας το Καμουφλάζ – Autistic Journals S2Ep1
Δεν μιλάμε για κάτι συγκεκριμένο. Δεν μιλάμε για μία συγκεκριμένη συμπεριφορά. Μιλάμε για μία αλληλεπίδραση με το περιβάλλον. Μία αλληλεπίδραση σε πολλές περιπτώσεις πάρα πολύ τραυματική, και όχι σαν να κρύβουμε κάτι, σαν να φοράμε μία μάσκα ή όπως αλλιώς μπορεί κανείς να το αντιλαμβάνεται αυτό.
Το μόνο που αλλάζεις τελικά είναι μία εικόνα, μία εντύπωση μάλλον που εσύ έχεις για αυτή την εικόνα, που δεν ξέρεις καν αν αυτό που εσύ νομίζεις είναι και αυτό που βγαίνει προς τα έξω.
Ούτε καμιά μάσκα λοιπόν φοράμε, ούτε τίποτα τέτοιο. Σύμφωνα με το τι καταλαβαίνουμε για το ποιες είναι οι απαιτήσεις του περιβάλλοντος, ανταποκρινόμαστε.
Η εντύπωση που μπορεί να δίνεται κατά περιπτώσεις είναι ότι εμείς χτίζουμε μία περσόνα υποτίθεται νευροτυπική, αλλιστική θα έλεγα, που όπως λέω εδώ, δεν ξέρουμε ούτε καν τι είναι αυτό. Όπως και παραπάνω είπα ότι δεν ξέρουμε ποιες είναι αυτές οι απαιτήσεις, έτσι δεν ξέρουμε και ποια είναι αυτή η νευροτυπική περσόνα, και εμείς εντύπωση έχουμε για το πώς λειτουργούν οι αλλιστικοί από αυτό που βλέπουμε.
Κάτι που πρέπει να κατανοηθεί είναι ότι μιλάμε για άλλη λειτουργία. Δεν είναι ότι σαν ηθοποιοί θα παίξουμε έναν χαρακτήρα. Δεν είναι χαρακτήρες. Ποια είναι αυτή η νευροτυπική περσόνα; Και σε ό,τι αφορά την συστημική πρόσβαση, τι θα επιτύχει, και πώς;
Οικειοποιούνται αυτά που λέμε εμείς και τα περνάνε διαστρεβλωμένα στον κόσμο με σκοπό το κέρδος την ώρα που εμείς δεν επιβιώνουμε.
Νομίζω ότι παγιδευόμαστε σε αυτήν την αντίληψη ότι μπορούμε με αλλαγή στην «συμπεριφορά» μας να γίνουμε αποδεκτοί, να μην εμποδιστούμε σε κάτι. Και αυτό σχετίζεται με το πώς μπορεί να αντιλαμβανόμαστε το «μάσκινγκ». Το θεωρώ παγίδα ή αδιέξοδο. Γιατί δεν είναι στην πραγματικότητα «συμπεριφορές», ή «χαρακτηριστικά προσωπικότητας».
*
Όταν ρωτάω κάτι, σημαίνει ότι έχω μία απορία. (Απλό; Και όμως όχι.) Όταν διευκρινίζω την ερώτησή μου, σημαίνει ότι εστιάζω στην πληροφορία που δεν έχω λάβει.
Όταν ρωτάω κάτι, σημαίνει ότι χρειάζομαι μία πληροφορία.
*
Presuming competence σημαίνει να ψάχνεις τον τρόπο που θα συμπεριλάβεις κάποιον και όχι που θα αποκλείσεις. Να ψάχνεις τον τρόπο που μπορεί, να παρέχεις τα μέσα.
Presuming competence σημαίνει να μην είμαστε προκατειλημμένοι. Όχι απαίτηση υπέρβασης ή επιβολή μίας αντίληψης.
*
They just can't accept that we can be Autistic, because for them it's a condition that 3-year-old boys have, and not adult women. If they accept it they'll still see it as a "mild case" according to the medical model, because for them it is divided into "mild" and "severe", so "severe" is an issue (for 3-year-old boys again).
So for them, an undiagnosed adult Autistic woman is basically allistic with some "difficulties" that can be worked through in therapy, as with any allistic.
The medical model is very damaging.
Allistic people can have any issues, but a) they may be understood, acknowledged, met with compassion, b) their nervous system reactions are considered "normal" by what is dominant.
Camouflaging/masking is related to this, as it is suppression of the reactions.
Πιστεύω ότι είναι ένα συνολικό θέμα, και βλέπουμε τα επιμέρους που προκύπτουν από αυτό.
Εμείς δεν θα γίνουμε αποδεκτοί σε κανένα περιβάλλον, όσο «ανοιχτό» και αν υποτίθεται ότι είναι. Είναι για τους αλλιστικούς.
Και όσο πιο ανοιχτό υποτίθεται ότι είναι, τόσο πιο υποκριτικό είναι για εμάς.
Έχει και μεγαλύτερη ασάφεια μερικές φορές αυτό, ως προς το τι απαιτείται από εμάς, δεν είναι καλύτερο.
Στην πραγματικότητα δεν είναι ένα υποτιθέμενο ανοιχτό περιβάλλον αυτό που χρειαζόμαστε. Δεν θα κρίνει αυτό την αποδοχή ή μη αποκλεισμό μας.
Δεν πρόκειται για επιφανειακές ή επιμέρους «συμπεριφορές» οι οποίες θα γίνουν ή όχι αποδεκτές.
Masking may also have a personality dimension. But that's only one dimension, and in my experience, not the most important one. Perhaps it's the first one becomes aware of. I first became aware of this. But there's more to it. It's not actually about personality.
Η ιδέα ότι μέσω μιας «νευροτυπικής περσόνας» που θα χτίσουμε ως υποτιθέμενοι ηθοποιοί, μπορούμε να λειτουργήσουμε ως αλλιστικοί, μου φαίνεται αρκετά παράδοξη.
Σχόλια
Δημοσίευση σχολίου