Τρία διακριτά προβληματικά σημεία του ιατρικού μοντέλου και της παρανόησης των «επιπέδων»
🇬🇧 English
1. Συνολικό πλαίσιο αντίληψης ως νόσου, με διαβαθμίσεις ελαφρύ, βαρύ.
• Αντιπαράθεση με το Παράδειγμα της Νευροποικιλότητας, στο οποίο υπάρχουν φυσιολογικές ανθρώπινες νευρολογικές παραλλαγές.
Το πλαίσιο αντίληψης του ιατρικού μοντέλου αναφέρεται σε κάτι που ονομάζει «αυτισμό» ως νόσο, με διαβαθμίσεις, ελαφρύ, βαρύ. Αυτό είναι το λάθος, από την αρχή. Αυτό πρέπει να ξεκαθαριστεί. Από την αρχή αν το βλέπεις ως νόσο «αυτισμό» ήδη βρίσκεσαι στο λάθος αυτό πλαίσιο.
Όπως λέω στο βίντεο Αποδομώντας το Καμουφλάζ - Autistic Journals S2Ep1, η λέξη «αυτιστικός» επαναπροσδιορίζεται σε ένα διαφορετικό πλαίσιο σήμερα. Σε αυτό το πλαίσιο μιλάμε για μία λειτουργία, δεν υπάρχουν διαβαθμίσεις ή επίπεδα σε αυτήν, επίπεδα ως προς τι; Αυτό δεν αναιρεί οποιαδήποτε υποστήριξη μπορεί να χρειάζεται ένα Αυτιστικό άτομο. Το μόνο που σου λέει είναι ότι το άτομο «είναι Αυτιστικό», δεν «έχει αυτισμό», γιατί δεν είναι νόσος.
(Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού»)
• Ορισμός κανονικότητας και υγείας.
• Προβολή τραυματικών και μη προσβάσιμων περιβάλλοντων και συστημάτων ως εγγενούς παθολογίας και ελλειμμάτων.
2. Ευγονιστική και σεξιστική προέλευση διαχωρισμού «λειτουργικότητας», που συνδέεται με την ιδέα της «υψηλής νοημοσύνης», «αρσενικού εγκεφάλου», και αντιλήψεις της αναπηρίας ως μέτρου αξίας της ανθρώπινης ζωής. Προκύπτει η ιδέα των «επιπέδων» ως δύο άκρων «υψηλής και χαμηλής λειτουργικότητας». Οι ιδέες αυτές έχουν επιδράσει στο ιατρικό μοντέλο μέσα από την ιστορική του συνέχεια, και έχουν καθορίσει αντιλήψεις και στερεότυπα που διαχέονται στην κοινωνία.
Μαθαίνω επίσης ότι δεν υπήρξε καν στο DSM ξεκάθαρα ως «λειτουργικότητα» ο διαχωρισμός, παρόλ' αυτά άτυπα αυτό έχει περάσει μέσα από τις προσεγγίσεις του ιατρικού μοντέλου ιστορικά.
Όσο αυτές οι αντιλήψεις δεν ξεκαθαρίζονται, τα «επίπεδα» του ιατρικού μοντέλου παίρνουν και τέτοιες χροιές, και αυτό είναι πολύ μεγάλο πρόβλημα.
Το πρόβλημα λοιπόν βρίσκεται καταρχάς μέσα σε αντιλήψεις που κυριαρχούν, οι οποίες, άτυπα ή μη, ιστορικά διαχέονται από τις προσεγγίσεις του ιατρικού μοντέλου και την επικράτησή τους.
(Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού»)
• Εκφράζονται μέχρι και σήμερα απόψεις εξάλειψης για την θεωρούμενη «χαμηλή λειτουργικότητα». Η υπερ-προνομιούχα Αυτιστική με πρόσβαση στο Χάρβαρντ Τεμπλ Γκράντιν έχει εκφράσει τέτοιες απόψεις και θεωρεί ότι μόνο Αυτιστικοί «υψηλής λειτουργικότητας» πρέπει να γεννιούνται.
• Η «νοημοσύνη» ως μέτρο σύγκρισης και κριτήριο αξίας.
• Ιδέες για την «παραγωγικότητα», «χρησιμότητα» ανθρώπων στην κοινωνία, και για την «κοινωνικότητα», όπως ορίζεται (και) στον εθνικοσοσιαλισμό ως εγγενές χαρακτηριστικό και έλλειμμά του (Gemüt).
• Προέλευση και πληροφόρηση της διάγνωσης από το ιστορικό πλαίσιο του εθνικοσοσιαλισμού και της παιδοψυχιατρικής που επικράτησε ως συνέχεια. Ο διαχωρισμός από τον Άσπεργκερ ορισμένων λευκών Αυτιστικών αγοριών, που πληρούσαν τα κριτήρια, και εξόντωση όλων των υπολοίπων, και όλων των κοριτσιών. Η επίδραση είναι φανερή στην επικράτηση της διάγνωσης σε αγόρια, και κοινωνικά στο στερεότυπο του λευκού Αυτιστικού αγοριού που έχει «υψηλή νοημοσύνη».
Πρόσφατα βγήκαν στο φως πολλά ιστορικά στοιχεία για το πλαίσιο της διάγνωσης, που μπορούμε να βρούμε και στο βιβλίο της Edith Sheffer, Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna (2018). Μία πολύ περιεκτική και βοηθητική κριτική του βιβλίου υπάρχει σε αυτό το άρθρο: https://dsq-sds.org/article/id/864/
3. Αντίληψη της λειτουργικότητας ως συμπεριφοράς βάσει αλλιστικής λειτουργίας, που αντικατοπτρίζεται σε ιδέες για το «καμουφλάζ». Εξάλειψη και άρνηση της πραγματικής διαφοράς λειτουργίας. Προκύπτει η ιδέα των «επιπέδων» ως από την μία ο παθολογικοποιημένος «αυτισμός», και από την άλλη η μη αναγνώριση της διαφοράς (και ό,τι αυτό σημαίνει) και θεώρηση ενός «τύπου προσωπικότητας». Συμπεριφοροποίηση και ψυχολογικοποίηση της διαφοράς λειτουργίας.
Masking may also have a personality dimension. But that's only one dimension, and in my experience, not the most important one. Perhaps it's the first one becomes aware of. I first became aware of this. But there's more to it. It's not actually about personality.
(Το masking δεν είναι ένδειξη «λειτουργικότητας», είναι ένδειξη μεγαλύτερης καταπίεσης. Eίναι ένδειξη καταστολής. Είναι ένδειξη μη (δυνατότητας) ύπαρξης.)
Αυτή η αντίληψη σχετίζεται περισσότερο με το «καμουφλάζ» ως «λειτουργικότητα», συμπεριφοροποιεί την λειτουργία, και επιχειρεί την εξάλειψή της ως «συμπεριφοράς», ενώ αρνείται την πραγματική διαφορά της αυτιστικής λειτουργίας από την αλλιστική. Δημιουργείται άτυπα ένας διαχωρισμός με ένα επίπεδο παθολογικοποιημένου «αυτισμού», και ένα επίπεδο που δεν αναγνωρίζεται και εκλαμβάνεται ως τύπος προσωπικότητας.
Κι αυτό είναι τόσο κυρίαρχο, ώστε έχει επηρεάσει και εμάς τους ίδιους. Οι αντιλήψεις που και εμείς οι ίδιοι συχνά φέρουμε για το «καμουφλάζ» αντικατοπτρίζουν μία θεώρηση «προσωπικότητας», ή την συμπεριφοροποίηση και ψυχολογικοποίηση της λειτουργίας. Αυτή η άρνηση της διαφοράς αντικατοπτρίζεται επίσης στην ιδέα ότι «όλοι οι άνθρωποι κάνουν μάσκινγκ», για το οποίο μίλησα στην ανάρτηση Δεν μιλάμε για «κόστος». «Μπορούμε» = «μπορούμε». ΔΕΝ ΤΟΥΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΙ.
(Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού»)
Το βασικό σφάλμα στην αντίληψη του ιατρικού μοντέλου
Το πρόβλημα ξεκινάει από ένα συνολικό σφάλμα στην αντίληψη του ιατρικού μοντέλου: Αρνείται τη διαφορά της λειτουργίας και βλέπει μία γραμμή λειτουργικότητας. Από αυτήν την αντίληψη απορρέουν όλα τα υπόλοιπα. Δεν δέχεται ότι υπάρχει κάποια άλλη λειτουργία. Υπάρχει μόνο η αλλιστική λειτουργία.
Έτσι βλέπει αυτό που άτυπα ονομάζει «υψηλή λειτουργικότητα», το οποίο προσεγγίζει—όπως το εκλαμβάνει—την αλλιστική λειτουργία που είναι η μόνη που υπάρχει. Ό,τι βλέπει να προσεγγίζει αυτήν τη λειτουργία βρίσκεται πιο ψηλά σε αυτήν τη γραμμή, με τη «χαμηλή λειτουργικότητα» να βρίσκεται στον χαμηλό της πόλο.
Αυτό επίσης εξηγεί την γραμμική αντίληψη της λέξης «φάσμα» που χρησιμοποιεί και στην διάγνωση της διαταραχής. Άτυπα αυτό επίσης εκλαμβάνεται ως μη ύπαρξη διαφοροποίησης της αυτιστικής λειτουργίας από την αλλιστική. Υπάρχει συνολικά μία γραμμή λειτουργικότητας για όλους, η αλλιστική λειτουργία βρίσκεται στον ανώτερο πόλο της, και ό,τι φαίνεται να την προσεγγίζει βρίσκεται πιο ψηλά σε αυτήν. Τα όρια της ίδιας της αυτιστικής λειτουργίας θολώνουν με αυτόν τον τρόπο. Κάποιοι θα οδηγηθούν στο εύλογο συμπέρασμα ότι «όλοι είναι αυτιστικοί», λίγο ή πολύ, ακυρώνοντας την πραγματική διαφορά.
Αυτό είναι το βασικό σφάλμα στην αντίληψη αυτή, μία γραμμικότητα που δεν υπάρχει στην πραγματικότητα. Στο Παράδειγμα της Νευροποικιλότητας, μπορούμε να αντιληφθούμε διαφορετικές λειτουργίες, αντί για μία γραμμή στην οποία όλα έχουν αναφορά στην αλλιστική λειτουργία ως ανώτερη, και βρίσκεται στο υψηλό της σημείο.
Από αυτό το βασικό σφάλμα ξεκινάει όλο το πρόβλημα.
Μάσκινγκ ως ικανότητα και λειτουργικότητα
Από αυτό το βασικό λάθος δημιουργείται μία εντύπωση ότι κάποια Αυτιστικά άτομα μπορούν να κάνουν μάσκινγκ. Λες και είναι κάποια ικανότητα που έχουν. Και αυτό το θεωρούν λειτουργικότητα. Γιατί τα βλέπουν όλα σαν συμπεριφορά βάσει της αλλιστικής λειτουργίας. Και βλέπουν την γραμμή αυτή σαν συμπεριφορά.
Έτσι όταν εκλαμβάνουν ότι κάποιο άτομο «μπορεί»—εντός εισαγωγικών—να έχει μία συμπεριφορά που να φαίνεται, να περνάει σαν να είναι αλλιστικός, τους δίνει την εντύπωση της λειτουργικότητας. Είναι όλο λάθος τοποθετημένο από την αρχή. Δεν είναι καθόλου έτσι τα πράγματα.
Ο διαχωρισμός της συμπεριφοράς ως επιτέλεσης
Η εξωτερική αυτή παρατήρηση, αντιλαμβάνεται μία «αυτιστική συμπεριφορά»—το οποίο δεν υπάρχει. Αυτό που ονομάζουν «αυτιστική συμπεριφορά» είναι ανθρώπινη συμπεριφορά. Γιατί έτσι αντιλαμβάνονται. Τα βλέπουν όλα ως συμπεριφορές.
Η «νευροτυπική περσόνα»
Η εντύπωση που μπορεί να δίνεται κατά περιπτώσεις είναι ότι εμείς χτίζουμε μία περσόνα υποτίθεται νευροτυπική, αλλιστική θα έλεγα, που όπως λέω εδώ, δεν ξέρουμε ούτε καν τι είναι αυτό. Όπως και παραπάνω είπα ότι δεν ξέρουμε ποιες είναι αυτές οι απαιτήσεις, έτσι δεν ξέρουμε και ποια είναι αυτή η νευροτυπική περσόνα, και εμείς εντύπωση έχουμε για το πώς λειτουργούν οι αλλιστικοί από αυτό που βλέπουμε.
Κάτι που πρέπει να κατανοηθεί είναι ότι μιλάμε για άλλη λειτουργία. Δεν είναι ότι σαν ηθοποιοί θα παίξουμε έναν χαρακτήρα. Δεν είναι χαρακτήρες. Ποια είναι αυτή η νευροτυπική περσόνα; Και σε ό,τι αφορά την συστημική πρόσβαση, τι θα επιτύχει, και πώς;
(Αποδομώντας το Καμουφλάζ – Autistic Journals S2Ep1)
• Εκφράζεται επίσης στην ιδέα της «θεραπείας», του συμπεριφορισμού και της συμπεριφοριστικής πρακτικής «ABA», με σκοπό την αλλαγή της «συμπεριφοράς» και εξάλειψη της θεωρούμενης «αυτιστικής συμπεριφοράς». Αν από μόνο του το άτομο «επιτυγχάνει» το «καμουφλάζ», δεν χρειάζεται κάτι, είναι κανονικό. Ή, έχει θέματα ψυχικής υγείας, τραύμα, διαταραχές προσωπικότητας και άλλες διαγνώσεις, για τα οποία πρέπει να αναζητήσει θεραπεία ή να «διαχειριστεί» ατομικά. Στόχος η εξάλειψη της Αυτιστικής ύπαρξης μέσω «συμπεριφορισμού», εξάλειψη που ονομάζουν θεραπεία, ή η αορατότητα.
They just can't accept that we can be Autistic, because for them it's a condition that 3-year-old boys have, and not adult women. If they accept it they'll still see it as a "mild case" according to the medical model, because for them it is divided into "mild" and "severe", so "severe" is an issue (for 3-year-old boys again).
So for them, an undiagnosed adult Autistic woman is basically allistic with some "difficulties" that can be worked through in therapy, as with any allistic.
The medical model is very damaging.
(Σημειώσεις και σχόλια)
• Η αλλιστική λειτουργία, ως μέτρο σύγκρισης, και κριτήριο αξίας, υγείας και κανονικότητας.
• Συμπτώματα distress και τραύματος ως συμπτώματα «αυτισμού».
• Θεώρηση του θέματος ως «εκμάθησης κοινωνικών δεξιοτήτων», «ξένων γλωσσών» ή «υποκριτικών ικανοτήτων».
• Και αυτό το σημείο είναι συνυφασμένο και έχει βαθιές ρίζες στο ιστορικό πλαίσιο της διάγνωσης, όπως και η ΑΒΑ, η σχέση της με τις «θεραπείες μεταστροφής», και ο ίδιος ο ιδρυτής της Ivar Lovaas.
• Προβολή τραυματικών, αντικοινωνικών, εχθρικών, και μη προσβάσιμων περιβάλλοντων και συστημάτων, ως εγγενών ελλειμμάτων «κοινωνικότητας» και «ενσυναίσθησης», ως παθολογικοποιημένων ή αρνητικών «χαρακτηριστικών», και ως «προβλημάτων συμπεριφοράς».
• Ενοχοποίηση θύματος. Μηχανισμοί εκλογίκευσης και διευκόλυνσης (enabling) αποκλεισμού και κακοποίησης.
Σχετική ανάρτηση
Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού» (Ελληνικά - Πρωτότυπη ανάρτηση)
Common Misconceptions About Autism Levels – What It Really Means (English text)
Βίντεο
Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού»
Αποδομώντας το Καμουφλάζ – Autistic Journals S2Ep1
Διαβάστε στο blog
Δεν μιλάμε για «κόστος». «Μπορούμε» = «μπορούμε». ΔΕΝ ΤΟΥΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΙ.
Autistics who "mask" are not "high-functioning", they are supposed to not exist.
Σχόλια
Δημοσίευση σχολίου