1 Πώς γίνεται να μην έχει καταλάβει κάποιος ενήλικας ότι είναι Αυτιστικός;
[Ενημέρωση 2: Διαβάστε σχετικές αναρτήσεις στην ετικέτα Ιστορικά στοιχεία διάγνωσης (λειτουργικότητα).
Ενημέρωση Απρίλιος 2025: Η απάντηση είναι από σχόλιο στο facebook όπου έγινε η ερώτηση το 2021. Μπορείτε να δείτε το θέμα αυτό της ιστορίας και κατασκευής της διάγνωσης σε νέες ενημερωμένες αναρτήσεις και σελίδες στο blog, και επίσης την παρουσίαση του θέματος για το Αυτιστικό καμουφλάζ. Η ιδέα του "μάσκινγκ" μας επιβάλλεται, δεν είναι μια επιλογή, ούτε αναπτύσσεται ως "προσωπικότητα", και συχνά σημαίνει κάτι που δεν είναι καν εφικτό. Είναι καταστολή λειτουργίας και κανονικοποίησή της, όχι επιλογή κρυψίματος κάποιων "χαρακτηριστικών", όπως μπορεί να εννοείται. Διαβάστε στις παρακάτω αναρτήσεις και σελίδες, σημαντικές ενημερώσεις των θεμάτων και περισσότερες πληροφορίες.
Για ποια κοινωνικότητα μιλάμε; (Παρουσίαση της σειράς)
Αυτιστικό καμουφλάζ - Παρουσίαση θέματος
Νευροποικιλότητα, Νευροαπόκλιση - Παρουσίαση θέματος]
Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε (Ρωτήστε με ό,τι θέλετε) [facebook]
Θα σας απαντήσω όσο καλύτερα μπορώ.
Αφήνω επίτηδες το είδος των ερωτήσεων ανοιχτό, για να μπορέσετε να θέσετε τις αυθεντικές σας απορίες, χωρίς προκαταλήψεις. Έτσι κι αλλιώς θα απαντήσω σε ό,τι μπορώ.
(Επιλεγμένες) Ερωτήσεις και Απαντήσεις θα δημοσιεύονται στο blog.
1
Ερώτηση:
Πώς γίνεται να μην έχει καταλάβει κάποιος ενήλικας ότι είναι Αυτιστικός;
Απάντηση:
Α' ΜΕΡΟΣ
Καταρχάς, με την λάθος πληροφόρηση που υπάρχει και τις αντιλήψεις που κυριαρχούν, το ερώτημα θα μπορούσε να τεθεί και αντίθετα: Πώς γίνεται να το καταλάβει.
Για να δούμε τώρα πώς μπορώ να απαντήσω γιατί να μην το έχει καταλάβει.
Μερικά δεδομένα:
1) Μέχρι το 1994 αυτισμό διεγίγνωσκαν μόνο σε παιδιά που (σύμφωνα με την αντίληψη των νευροτυπικών πάντα) η ανάπτυξή τους δεν είχε μία τυπική εικόνα (πχ άργησαν να μιλήσουν κλπ).
(…) η ουσία είναι ότι τα διαγνωστικά κριτήρια (στο διαγνωστικό εγχειρίδιο DSM) δεν έπιαναν όλες τις περιπτώσεις, έπιαναν πάρα πολύ λίγες. Συνήθως αγόρια, και ήταν βασισμένα σε κάποιες συγκεκριμένες εξωτερικές συμπεριφορές αυτών των αγοριών, καθώς επίσης και εσφαλμένα θεωρούσαν ότι τα παιδιά που δεν μιλούσαν είχαν νοητική αναπηρία.
Συνεπώς το πρώτο συμπέρασμα εδώ είναι ότι όσοι σήμερα πλέον Αυτιστικοί ενήλικες ήταν παιδιά πριν το 1994 είναι πολύ πιθανό να μην έγιναν καν αντιληπτοί με βάση αυτά τα κριτήρια και τις γνώσεις και αντιλήψεις που υπήρχαν τότε πάνω στο θέμα.
Το 1994 συμπεριλήφθηκε στο DSM η διάγνωση του Συνδρόμου Άσπεργκερ, όχι ως αυτισμός, αλλά ως ξεχωριστή ακόμα διάγνωση. Σε αυτήν τη διάγνωση δεν υπήρχε αναπτυξιακή “καθυστέρηση” (πάντα όπως αυτοί το αντιλαμβάνονται το εννοώ εδώ) στην ομιλία, μπορεί μάλιστα να υπήρχε και νωρίτερα, και αναπτυγμένη ομιλία, από την “τυπική” ανάπτυξη. (...)
2) Το 2013 το DSM συμπεριέλαβε την κλασική “Αυτιστική Διαταραχή”, κάποιες άλλες ξεχωριστές “αναπτυξιακές διαταραχές” που υπήρχαν ακόμα, καθώς και το Σύνδρομο Άσπεργκερ κάτω από την ομπρέλα-διάγνωση “Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος”. Έτσι δεν υπάρχουν πια αυτές οι ξεχωριστές διαγνώσεις, παρά μόνο η Δ.Α.Φ. ως διάγνωση. (ASD, Autism Spectrum Disorder)
Τα παραπάνω δεδομένα, μεταφέροντας αυτά που έχω ερευνήσει και αντιληφθεί για αυτό το μοντέλο της “παθολογίας”, δείχνουν μόνο το πώς ένα πλήθος περιπτώσεων που είναι σήμερα ενήλικοι διέφυγαν αυτής της ιατρικής διάγνωσης στην παιδική τους ηλικία και δεν έγιναν αντιληπτοί. Και ακόμα περισσότερο αυτό ισχύει για γυναίκες, και non-binary άτομα.
Νομίζω ότι τώρα ξεκινάει όμως η ουσιαστική απάντησή μου, από την πλευρά της προσωπικής εμπειρίας μου και επίσης όχι με την αντίληψη της “παθολογίας”, αλλά της “νευροποικιλότητας” (neurodiversity) (κατά το biodiversity, βιοποικιλότητα), ένα (κοινωνικό) μοντέλο που εισήγαγε η Judy Singer και ομάδα Αυτιστικών το 1998, και άλλαξε τελείως τις αντιλήψεις για τον αυτισμό. (Περισσότερα γι’ αυτό εδώ https://reframingautism.org.au/introduction-to-autism-part-5-neurodiversity-what-is-it-and-why-do-we-care/ ).
Σε αυτό το μοντέλο υπάρχουν διαφορετικοί φυσιολογικοί νευρότυποι και όχι παθολογικοποίηση του διαφορετικού νευρότυπου από τον κυρίαρχο (νευροτυπικό). Οι νευρότυποι είναι βέβαια εντελώς φυσιολογικοί και απαραίτητοι στη φύση και στην κοινωνία. Επίσης ο νευρότυπος είναι κάτι που βέβαια υφίσταται σε όλη τη ζωή, γιατί στο “παθολογικό” μοντέλο ο αυτισμός είναι κάτι σαν παιδική διαταραχή, λες και όταν ενηλικιώνεσαι φεύγει, και το διαγνώσκουν ακόμα κυρίως σε παιδιά.
Ενήλικας είναι δύσκολο ακόμα και σήμερα να διαγνωστεί, και επικρατεί μεγάλη άγνοια, με αποτέλεσμα πολλοί ενήλικες (ειδικά γυναίκες, και non-binary) να παίρνουν και λάθος διαγνώσεις (διπολικής, οριακής-μεταιχμιακής, κ.ά.). Έτσι λοιπόν αυτή τη στιγμή υπάρχουν πάρα πολλοί ενήλικες Αυτιστικοί (και ακόμα περισσότερες γυναίκες και non-binary) που δεν διαγνώστηκαν ποτέ ή πήραν λάθος διάγνωση, και που είναι πολύ πιθανό να μην το γνωρίζουν.
-
Β' ΜΕΡΟΣ
Έτσι ερχόμαστε στη δική μου εμπειρία, γιατί προφανώς μια τέτοια ενήλικας ήμουν κι εγώ, με τις ίδιες αντιλήψεις και γνώσεις πάνω στο θέμα που είχε ο καθένας μας που ποτέ δεν έτυχε να το ψάξει περισσότερο. Δεν πήγαινε το μυαλό μου. Είχα κι εγώ αυτήν την ασαφή εικόνα της παθολογίας που δεν μου ταίριαζε καν. Μάλιστα είχε τύχει να μελετήσω το DSM και φυσικά να μην αντιληφθώ τίποτα τέτοιο. Και αργότερα διερευνούσα πάλι το θέμα, και τις ελάχιστες φορές που σκέφτηκα μήπως είμαι Αυτιστική κατευθείαν το απέρριπτα.
Έτσι όταν δεν υπάρχει καν το πλαίσιο για να μπορέσει κανείς να αντιληφθεί την νευροαπόκλισή του (neurodivergence), δεν μπορεί παρά να θεωρεί ότι είναι όπως οι υπόλοιποι, δηλαδή νευροτυπικός [αλλιστικός]. Νιώθει από μικρό παιδί να διαφέρει (από τους πολλούς άλλους), αλλά δεν μπορεί να το εντάξει αυτό σε κάτι, και δεν μπορεί να εξηγήσει την εμπειρία του. Έτσι από την παιδική ηλικία ήδη έχει αρχίσει συνήθως να αναπτύσσεται το “masking”, το καμουφλάζ δηλαδή των αυτιστικών χαρακτηριστικών ώστε το άτομο να μπορεί να αφομοιώνεται κοινωνικά χωρίς να γίνεται αντιληπτό.
Αυτό μπορεί να είναι και υποσυνείδητο, το άτομο δεν καταλαβαίνει πάντα αυτήν τη διαδικασία, παρόλ’ αυτά το επηρεάζει βέβαια βαθιά. (...) το masking δεν είναι καθόλου αθώο, δημιουργεί τεράστιο πρόβλημα στο άτομο, όπως και η όλη του αλληλεπίδραση και νευροτυπική κοινωνικοποίηση. Δεν το έχει όμως αντιληφθεί, αντιλαμβάνεται τα προβλήματα που έχουν προκληθεί από όλο αυτό, την ένταση, την κόπωση, τα πολλά προβλήματα σε κοινωνικές και διαπροσωπικές σχέσεις, εργασιακά και εκπαιδευτικά περιβάλλοντα, όμως δεν μπορεί να τα εξηγήσει όλα αυτά, και νομίζει ότι δεν βιώνει κάτι διαφορετικά από τους υπόλοιπους… Υπάρχουν ακόμα και αισθητηριακά βιώματα (από εντελώς ακατάλληλα τοξικά περιβάλλοντα) που το άτομο μπορεί να καταλήγει να τα υποφέρει μη γνωρίζοντας ότι δεν είναι κατάλληλα γι’ αυτό. Κι αυτό είναι masking.
Γενικά λοιπόν το άτομο καθώς μεγαλώνει, μη γνωρίζοντας την νευροαπόκλισή του, με το masking (φαίνεται να) λειτουργεί και ενσωματώνεται ως νευροτυπικό, χωρίς να μπορεί να έχει κάποιο τρόπο να εξηγήσει το βίωμά του. Μπορεί να δει πιθανά προβλήματα που του έχουν δημιουργηθεί, τραύμα, άγχος, κατάθλιψη, ή να διαγνωστεί με διαταραχή προσωπικότητας ή διάθεσης, κ.ά. Δεν μπορεί όμως να αντιληφθεί τι συμβαίνει πραγματικά. Γι’ αυτό μπορεί ένας ενήλικας να μην το καταλάβει ποτέ. Έχω γνωρίσει ενήλικες που το συνειδητοποίησαν και στα 60, και στα 70 και σε ακόμα μεγαλύτερες ηλικίες. Αυτή η συνειδητοποίηση είναι όπως καταλαβαίνεις πολύ σημαντική.
Αυτά λοιπόν πάρα πολύ περιληπτικά, γιατί φυσικά είναι τεράστιο θέμα για να καλυφθεί, ειδικά για το masking, (…) Ό,τι καλύτερο πάντως έχω διαβάσει για το masking είναι αυτό το άρθρο: https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/aut.2020.0043
Σχόλια