Το Πρόβλημα με τα «Επίπεδα Αυτισμού»

• Η κατηγοριοποίηση και οι ελλείψεις της στην πράξη. 

• Aντιλήψεις συνδεδεμένες με τα επίπεδα που πρέπει να ξεκαθαριστούν. 

• Η κατασκευή ενός αόρατου «επιπέδου λειτουργικότητας».

• Εσωτερικευμένος Ableism. 

A' Τρία διακριτά προβληματικά σημεία του ιατρικού μοντέλου και της παρανόησης των «επιπέδων»

Επίπεδα: Καταρχάς πρέπει να ξεκαθαρίσουμε τι είναι, και τι εννοείται με αυτά.

🇬🇧 English

Επίπεδα: Καταρχάς πρέπει να ξεκαθαρίσουμε τι είναι τα επίπεδα, και τι εννοείται με αυτά. Μιλάμε για επίπεδα υποστήριξης. Η κατηγοριοποίηση είναι προβληματική και πρακτικά γιατί δεν εξασφαλίζει πάντα την σωστή υποστήριξη και πολλές φορές οδηγεί σε υποτίμηση δυνατοτήτων και αφαίρεση αυτονομίας ή αντίστοιχα μη αναγνώριση και μη υποστήριξη. Αυτό δείχνει μία εσφαλμένη αντίληψη συνολικά για την Αυτιστική λειτουργία και τι πραγματικά χρειάζεται για την πρόσβαση και την υποστήριξη. Υπάρχει επίσης μία κατεύθυνση και καθοδήγηση στην κανονικοποίηση της συμπεριφοράς αντί της πραγματικής υποστήριξης. Δείχνει μία προχειρότητα, και μία αδιαφορία από πλευράς του συστήματος. Και ένα παρασύστημα - βιομηχανία συμπεριφορισμού που έχει αναλάβει την κατάσταση, στην θέση της υποστήριξης, και στο οποίο η κατηγοριοποίηση του ιατρικού συστήματος και η διάγνωση οδηγεί, με την μορφή της «θεραπευτικής παρέμβασης». 

Ήδη από την μη αναγνώριση και την ύπαρξη ενός «αόρατου επιπέδου» (για το οποίο μιλάω στην ανάρτηση και βίντεο Η Ableist Κατασκευή του «Καμουφλάζ»), μέχρι την κατεύθυνση προς την κανονικοποίηση της συμπεριφοράς και αδιαφορία για την υποστήριξη, το υπάρχον σύστημα και μοντέλο που επικρατεί είναι γεμάτο ελλείψεις, προχειρότητα, και αφήνεται επίσημα στο παρασύστημα του συμπεριφορισμού, στο οποίο προσφέρει κύρος, ενώ το κενό καλύπτουν και άλλα «εναλλακτικά» παρασυστήματα που εκμεταλλεύονται την αίσθηση αβοηθησίας των γονιών και την πραγματική έλλειψη υποστήριξης (ψευδο-θεραπείες, ακόμα και επικίνδυνες). 

Το πρώτο όμως που πρέπει να ξεκαθαριστεί για τα «επίπεδα» είναι ότι αναφερόμαστε σε υποστήριξη, τίποτα περισσότερο και τίποτα λιγότερο από αυτό.

Πέρα από τα ίδια τα προβλήματα της κατηγοριοποίησης, το αν πρακτικά οδηγεί στην υποστήριξη και ποιότητα ζωής, ή απλά δείχνει μία αδιαφορία και διοχέτευση στο παρασύστημα που έχει αναλάβει, υπάρχουν αντιλήψεις συνδεδεμένες με αυτά τα επίπεδα που πρέπει να ξεκαθαριστούν. Αυτές οι αντιλήψεις αφορούν γενικότερα το πλαίσιο της «διάγνωσης» (θεώρησης ως «διαταραχής» οπότε και νοσολογικής οντότητας με τα επίπεδα να μεταφράζονται ως «ελαφρύ» ή «βαρύ»), το ιστορικό της πλαίσιο, και τις κυρίαρχες ιδέες και στερεότυπα που διαχέονται κοινωνικά μέσα από την επικράτηση και το κύρος των προσεγγίσεων του ιατρικού μοντέλου. Αφορούν τις ιδέες της «υψηλής νοημοσύνης» ή της «κανονικής συμπεριφοράς» που έχουν επικρατήσει στην βάση του διαχωρισμού επιπέδων.

Αυτές τις ιδέες που συνδέονται με την κατηγοριοποίηση «επιπέδων» της διάγνωσης, αναλύω στο πιο ολοκληρωμένο πρόσφατο κείμενο γι' αυτό το θέμα: Τρία διακριτά προβληματικά σημεία του ιατρικού μοντέλου και της παρανόησης των «επιπέδων».

Τρία διακριτά προβληματικά σημεία του ιατρικού μοντέλου και της παρανόησης των «επιπέδων»

🇬🇧 English

1. Συνολικό πλαίσιο αντίληψης ως νόσου, με διαβαθμίσεις ελαφρύ, βαρύ.

• Αντιπαράθεση με το Παράδειγμα της Νευροποικιλότητας, στο οποίο υπάρχουν φυσιολογικές ανθρώπινες νευρολογικές παραλλαγές.

Το πλαίσιο αντίληψης του ιατρικού μοντέλου αναφέρεται σε κάτι που ονομάζει «αυτισμό» ως νόσο, με διαβαθμίσεις, ελαφρύ, βαρύ. Αυτό είναι το λάθος, από την αρχή. Αυτό πρέπει να ξεκαθαριστεί. Από την αρχή αν το βλέπεις ως νόσο «αυτισμό» ήδη βρίσκεσαι στο λάθος αυτό πλαίσιο.

Όπως λέω στο βίντεο Αποδομώντας το Καμουφλάζ - Autistic Journals S2Ep1, η λέξη «αυτιστικός» επαναπροσδιορίζεται σε ένα διαφορετικό πλαίσιο σήμερα. Σε αυτό το πλαίσιο μιλάμε για μία λειτουργία, δεν υπάρχουν διαβαθμίσεις ή επίπεδα σε αυτήν, επίπεδα ως προς τι; Αυτό δεν αναιρεί οποιαδήποτε υποστήριξη μπορεί να χρειάζεται ένα Αυτιστικό άτομο. Το μόνο που σου λέει είναι ότι το άτομο «είναι Αυτιστικό», δεν «έχει αυτισμό», γιατί δεν είναι νόσος. 

(Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού»)

• Ορισμός κανονικότητας και υγείας.

• Προβολή τραυματικών και μη προσβάσιμων περιβάλλοντων και συστημάτων ως εγγενούς παθολογίας και ελλειμμάτων.

2. Ευγονιστική και σεξιστική προέλευση διαχωρισμού «λειτουργικότητας», που συνδέεται με την ιδέα της «υψηλής νοημοσύνης», «αρσενικού εγκεφάλου», και αντιλήψεις της αναπηρίας ως μέτρου αξίας της ανθρώπινης ζωής. Προκύπτει η ιδέα των «επιπέδων» ως δύο άκρων «υψηλής και χαμηλής λειτουργικότητας». Οι ιδέες αυτές έχουν επιδράσει στο ιατρικό μοντέλο μέσα από την ιστορική του συνέχεια, και έχουν καθορίσει αντιλήψεις και στερεότυπα που διαχέονται στην κοινωνία.

Μαθαίνω επίσης ότι δεν υπήρξε καν στο DSM ξεκάθαρα ως «λειτουργικότητα» ο διαχωρισμός, παρόλ' αυτά άτυπα αυτό έχει περάσει μέσα από τις προσεγγίσεις του ιατρικού μοντέλου ιστορικά.

Όσο αυτές οι αντιλήψεις δεν ξεκαθαρίζονται, τα «επίπεδα» του ιατρικού μοντέλου παίρνουν και τέτοιες χροιές, και αυτό είναι πολύ μεγάλο πρόβλημα.

Το πρόβλημα λοιπόν βρίσκεται καταρχάς μέσα σε αντιλήψεις που κυριαρχούν, οι οποίες, άτυπα ή μη, ιστορικά διαχέονται από τις προσεγγίσεις του ιατρικού μοντέλου και την επικράτησή τους. 

(Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού»)

• Εκφράζονται μέχρι και σήμερα απόψεις εξάλειψης για την θεωρούμενη «χαμηλή λειτουργικότητα». Η υπερ-προνομιούχα Αυτιστική με πρόσβαση στο Χάρβαρντ Τεμπλ Γκράντιν έχει εκφράσει τέτοιες απόψεις και θεωρεί ότι μόνο Αυτιστικοί «υψηλής λειτουργικότητας» πρέπει να γεννιούνται.

• Η «νοημοσύνη» ως μέτρο σύγκρισης και κριτήριο αξίας.

• Ιδέες για την «παραγωγικότητα», «χρησιμότητα» ανθρώπων στην κοινωνία, και για την «κοινωνικότητα», όπως ορίζεται (και) στον εθνικοσοσιαλισμό ως εγγενές χαρακτηριστικό και έλλειμμά του (Gemüt).

• Προέλευση και πληροφόρηση της διάγνωσης από το ιστορικό πλαίσιο του εθνικοσοσιαλισμού και της παιδοψυχιατρικής που επικράτησε ως συνέχεια. Ο διαχωρισμός από τον Άσπεργκερ ορισμένων λευκών Αυτιστικών αγοριών, που πληρούσαν τα κριτήρια, και εξόντωση όλων των υπολοίπων, και όλων των κοριτσιών. Η επίδραση είναι φανερή στην επικράτηση της διάγνωσης σε αγόρια, και κοινωνικά στο στερεότυπο του λευκού Αυτιστικού αγοριού που έχει «υψηλή νοημοσύνη». 

Πρόσφατα βγήκαν στο φως πολλά ιστορικά στοιχεία για το πλαίσιο της διάγνωσης, που μπορούμε να βρούμε και στο βιβλίο της Edith Sheffer, Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna (2018). Μία πολύ περιεκτική και βοηθητική κριτική του βιβλίου υπάρχει σε αυτό το άρθρο: https://dsq-sds.org/article/id/864/

3. Αντίληψη της λειτουργικότητας ως συμπεριφοράς βάσει αλλιστικής λειτουργίας, που αντικατοπτρίζεται σε ιδέες για το «καμουφλάζ». Εξάλειψη και άρνηση της πραγματικής διαφοράς λειτουργίας. Προκύπτει η ιδέα των «επιπέδων» ως από την μία ο παθολογικοποιημένος «αυτισμός», και από την άλλη η μη αναγνώριση της διαφοράς (και ό,τι αυτό σημαίνει) και θεώρηση ενός «τύπου προσωπικότητας». Συμπεριφοροποίηση και ψυχολογικοποίηση της διαφοράς λειτουργίας.

Masking may also have a personality dimension. But that's only one dimension, and in my experience, not the most important one. Perhaps it's the first one becomes aware of. I first became aware of this. But there's more to it. It's not actually about personality. 

(Το masking δεν είναι ένδειξη «λειτουργικότητας», είναι ένδειξη μεγαλύτερης καταπίεσης. Eίναι ένδειξη καταστολής. Είναι ένδειξη μη (δυνατότητας) ύπαρξης.)

Αυτή η αντίληψη σχετίζεται περισσότερο με το «καμουφλάζ» ως «λειτουργικότητα», συμπεριφοροποιεί την λειτουργία, και επιχειρεί την εξάλειψή της ως «συμπεριφοράς», ενώ αρνείται την πραγματική διαφορά της αυτιστικής λειτουργίας από την αλλιστική. Δημιουργείται άτυπα ένας διαχωρισμός με ένα επίπεδο παθολογικοποιημένου «αυτισμού», και ένα επίπεδο που δεν αναγνωρίζεται και εκλαμβάνεται ως τύπος προσωπικότητας. 

Κι αυτό είναι τόσο κυρίαρχο, ώστε έχει επηρεάσει και εμάς τους ίδιους. Οι αντιλήψεις που και εμείς οι ίδιοι συχνά φέρουμε για το «καμουφλάζ» αντικατοπτρίζουν μία θεώρηση «προσωπικότητας», ή την συμπεριφοροποίηση και ψυχολογικοποίηση της λειτουργίας. Αυτή η άρνηση της διαφοράς αντικατοπτρίζεται επίσης στην ιδέα ότι «όλοι οι άνθρωποι κάνουν μάσκινγκ», για το οποίο μίλησα στην ανάρτηση Δεν μιλάμε για «κόστος». «Μπορούμε» = «μπορούμε». ΔΕΝ ΤΟΥΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΙ.

(Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού»)

Το βασικό σφάλμα στην αντίληψη του ιατρικού μοντέλου 

Το πρόβλημα ξεκινάει από ένα συνολικό σφάλμα στην αντίληψη του ιατρικού μοντέλου: Αρνείται τη διαφορά της λειτουργίας και βλέπει μία γραμμή λειτουργικότητας. Από αυτήν την αντίληψη απορρέουν όλα τα υπόλοιπα. Δεν δέχεται ότι υπάρχει κάποια άλλη λειτουργία. Υπάρχει μόνο η αλλιστική λειτουργία.

Έτσι βλέπει αυτό που άτυπα ονομάζει «υψηλή λειτουργικότητα», το οποίο προσεγγίζει—όπως το εκλαμβάνει—την αλλιστική λειτουργία που είναι η μόνη που υπάρχει. Ό,τι βλέπει να προσεγγίζει αυτήν τη λειτουργία βρίσκεται πιο ψηλά σε αυτήν τη γραμμή, με τη «χαμηλή λειτουργικότητα» να βρίσκεται στον χαμηλό της πόλο.

Αυτό επίσης εξηγεί την γραμμική αντίληψη της λέξης «φάσμα» που χρησιμοποιεί και στην διάγνωση της διαταραχής. Άτυπα αυτό επίσης εκλαμβάνεται ως μη ύπαρξη διαφοροποίησης της αυτιστικής λειτουργίας από την αλλιστική. Υπάρχει συνολικά μία γραμμή λειτουργικότητας για όλους, η αλλιστική λειτουργία βρίσκεται στον ανώτερο πόλο της, και ό,τι φαίνεται να την προσεγγίζει βρίσκεται πιο ψηλά σε αυτήν. Τα όρια της ίδιας της αυτιστικής λειτουργίας θολώνουν με αυτόν τον τρόπο. Κάποιοι θα οδηγηθούν στο εύλογο συμπέρασμα ότι «όλοι είναι αυτιστικοί», λίγο ή πολύ, ακυρώνοντας την πραγματική διαφορά.

Αυτό είναι το βασικό σφάλμα στην αντίληψη αυτή, μία γραμμικότητα που δεν υπάρχει στην πραγματικότητα. Στο Παράδειγμα της Νευροποικιλότητας, μπορούμε να αντιληφθούμε διαφορετικές λειτουργίες, αντί για μία γραμμή στην οποία όλα έχουν αναφορά στην αλλιστική λειτουργία ως ανώτερη, και βρίσκεται στο υψηλό της σημείο.

Από αυτό το βασικό σφάλμα ξεκινάει όλο το πρόβλημα.

Μάσκινγκ ως ικανότητα και λειτουργικότητα

Από αυτό το βασικό λάθος δημιουργείται μία εντύπωση ότι κάποια Αυτιστικά άτομα μπορούν να κάνουν μάσκινγκ. Λες και είναι κάποια ικανότητα που έχουν. Και αυτό το θεωρούν λειτουργικότητα. Γιατί τα βλέπουν όλα σαν συμπεριφορά βάσει της αλλιστικής λειτουργίας. Και βλέπουν την γραμμή αυτή σαν συμπεριφορά.

Έτσι όταν εκλαμβάνουν ότι κάποιο άτομο «μπορεί»—εντός εισαγωγικών—να έχει μία συμπεριφορά που να φαίνεται, να περνάει σαν να είναι αλλιστικός, τους δίνει την εντύπωση της λειτουργικότητας. Είναι όλο λάθος τοποθετημένο από την αρχή. Δεν είναι καθόλου έτσι τα πράγματα.  

Ο διαχωρισμός της συμπεριφοράς ως επιτέλεσης  

Η εξωτερική αυτή παρατήρηση, αντιλαμβάνεται μία «αυτιστική συμπεριφορά»—το οποίο δεν υπάρχει. Αυτό που ονομάζουν «αυτιστική συμπεριφορά» είναι ανθρώπινη συμπεριφορά. Γιατί έτσι αντιλαμβάνονται. Τα βλέπουν όλα ως συμπεριφορές. 

Η «νευροτυπική περσόνα» 

Η εντύπωση που μπορεί να δίνεται κατά περιπτώσεις είναι ότι εμείς χτίζουμε μία περσόνα υποτίθεται νευροτυπική, αλλιστική θα έλεγα, που όπως λέω εδώ, δεν ξέρουμε ούτε καν τι είναι αυτό. Όπως και παραπάνω είπα ότι δεν ξέρουμε ποιες είναι αυτές οι απαιτήσεις, έτσι δεν ξέρουμε και ποια είναι αυτή η νευροτυπική περσόνα, και εμείς εντύπωση έχουμε για το πώς λειτουργούν οι αλλιστικοί από αυτό που βλέπουμε.

Κάτι που πρέπει να κατανοηθεί είναι ότι μιλάμε για άλλη λειτουργία. Δεν είναι ότι σαν ηθοποιοί θα παίξουμε έναν χαρακτήρα. Δεν είναι χαρακτήρες. Ποια είναι αυτή η νευροτυπική περσόνα; Και σε ό,τι αφορά την συστημική πρόσβαση, τι θα επιτύχει, και πώς;

(Αποδομώντας το Καμουφλάζ - Autistic Journals S2Ep1)

• Εκφράζεται επίσης στην ιδέα της «θεραπείας», του συμπεριφορισμού και της συμπεριφοριστικής πρακτικής «ABA», με σκοπό την αλλαγή της «συμπεριφοράς» και εξάλειψη της θεωρούμενης «αυτιστικής συμπεριφοράς». Αν από μόνο του το άτομο «επιτυγχάνει» το «καμουφλάζ», δεν χρειάζεται κάτι, είναι κανονικό. Ή, έχει θέματα ψυχικής υγείας, τραύμα, διαταραχές προσωπικότητας και άλλες διαγνώσεις, για τα οποία πρέπει να αναζητήσει θεραπεία ή να «διαχειριστεί» ατομικά. Στόχος η εξάλειψη της Αυτιστικής ύπαρξης μέσω «συμπεριφορισμού», εξάλειψη που ονομάζουν θεραπεία, ή η αορατότητα.

They just can't accept that we can be Autistic, because for them it's a condition that 3-year-old boys have, and not adult women. If they accept it they'll still see it as a "mild case" according to the medical model, because for them it is divided into "mild" and "severe", so "severe" is an issue (for 3-year-old boys again). 

So for them, an undiagnosed adult Autistic woman is basically allistic with some "difficulties" that can be worked through in therapy, as with any allistic. 

The medical model is very damaging.

(Σημειώσεις και σχόλια)

• Η αλλιστική λειτουργία, ως μέτρο σύγκρισης, και κριτήριο αξίας, υγείας και κανονικότητας.

• Συμπτώματα distress και τραύματος ως συμπτώματα «αυτισμού».

• Θεώρηση του θέματος ως «εκμάθησης κοινωνικών δεξιοτήτων», «ξένων γλωσσών» ή «υποκριτικών ικανοτήτων».

• Και αυτό το σημείο είναι συνυφασμένο και έχει βαθιές ρίζες στο ιστορικό πλαίσιο της διάγνωσης, όπως και η ΑΒΑ, η σχέση της με τις «θεραπείες μεταστροφής», και ο ίδιος ο ιδρυτής της Ivar Lovaas.

• Προβολή τραυματικών, αντικοινωνικών, εχθρικών, και μη προσβάσιμων περιβάλλοντων και συστημάτων, ως εγγενών ελλειμμάτων «κοινωνικότητας» και «ενσυναίσθησης», ως παθολογικοποιημένων ή αρνητικών «χαρακτηριστικών», και ως «προβλημάτων συμπεριφοράς». 

• Ενοχοποίηση θύματος. Μηχανισμοί εκλογίκευσης και διευκόλυνσης (enabling) αποκλεισμού και κακοποίησης.

Β' Η Ableist Κατασκευή του «Καμουφλάζ»

Η Ableist Κατασκευή του «Καμουφλάζ»

Διαβάστε τη συνέχεια: Οι 6 Μύθοι του Μάσκινγκ

Ενημέρωση: Λέγοντας εδώ «τείνω πλέον να πιστεύω ότι δεν υπάρχει καν μάσκινγκ», αναφέρομαι καταρχάς στο «μάσκινγκ» ή «καμουφλάζ» ως έννοια ή πλαίσιο αντίληψης και επικοινωνίας, και σε ιδέες γύρω από αυτό. Η αναφορά αυτή δεν είναι αόριστη, έρχεται μέσα από μία προσωπική διαδρομή, και έχει συγκεκριμένο νόημα, το οποίο έχει καταγραφεί στις αναρτήσεις του μπλογκ. Δεν ακυρώνω την εμπειρία, εντελώς αντίθετα προσπαθώ να την ορίσω, αναζητώντας τα κατάλληλα πλαίσια αντίληψης και επικοινωνίας, και εντοπίζοντας προβληματικά σημεία στις αφηγήσεις και πλαίσια που επικρατούν, τα οποία στην πραγματικότητα αποδυναμώνουν τα μηνύματα της εσωτερικής εμπειρίας. Σε αυτήν την ανάρτηση, το «καμουφλάζ» τοποθετείται σε ένα εξωτερικό επίπεδο, όχι ως εμπειρία καθεαυτή, αλλά ως μία κατασκευή, και η εργαλειοποίησή του μέσα από αφηγήσεις για αυτό. Διαβάστε την αναλυτική τοποθέτηση Υπάρχει «Μάσκινγκ»; – Σειρά αναρτήσεων.

Γιατί «Ableist»: Αυτή είναι μία περίπτωση που η ελληνική μετάφραση μπορεί να βοηθήσει περισσότερο στην κατανόηση. Η σωστή ελληνική μετάφραση του Ableism είναι «εξιδανίκευση της κανονικότητας». Κυριολεκτικά το «καμουφλάζ» είναι μία Ableist κατασκευή.

Όπως εξηγώ στις πρόσφατες αναρτήσεις και βίντεο, τείνω πλέον να πιστεύω ότι δεν υπάρχει καν «καμουφλάζ» ή «μάσκινγκ» (βλ. Ενημέρωση). Είναι ένας μύθος αορατότητας που μας έχουν χρεώσει και έχουμε αποδεχτεί. Έχει κατασκευαστεί ένα «επίπεδο» αορατότητας, ως «υψηλή λειτουργικότητα», το οποίο αποτελεί και στόχο, ως «θεραπεία». 

Δεν έιναι τίποτα άλλο από έναν καταπιεστικό Ableist μύθο.

Παίζουν με το τραύμα μας, την καταπίεσή μας, τον εσωτερικευμένο Ableism, ως άμυνα για να αντέξουμε ψυχολογικά, όπως έγραψα σε προηγούμενη ανάρτηση. Έτσι έχουμε αποδεχτεί αυτόν τον μύθο και τις κυρίαρχες καταπιεστικές ερμηνείες για το ποιοι είμαστε και τι κάνουμε, για την ύπαρξη και ορατότητά μας, για την πρόσβαση, για την κοινωνική μας ύπαρξη και σχέση, για την θέση μας στην κοινωνία, για την «χρησιμότητά» μας, για τα ίδια τα ανθρώπινα δικαιώματά μας.

Το «καμουφλάζ» πολύ βολικά χρεώνεται ως μία δική μας πράξη αορατότητας, για την οποία κάποιοι «είμαστε ικανοί». Ένα ψευδές στάτους που συντηρεί την μη πρόσβαση και την καταπίεσή μας, για το οποίο άλλοι «δεν είναι ικανοί», και πρέπει να προσπαθήσουν ή να επιτύχουν με θεραπείες μεταστροφής. Μία τεράστια βιομηχανία και σύστημα που υπόσχεται αυτό το ψευδές στάτους με πολύωρες θεραπείες μεταστροφής που οι ίδιες είναι τραυματικές και καταστροφικές και προκαλούν Διαταραχή Μετατραυματικού Στρες (PTSD), ενώ καθιστούν ευάλωτα τα άτομα (κυρίως παιδιά στα οποία απευθύνονται) σε κακοποιήσεις και στο να μην εκφράζουν την δική τους βούληση. Αυτό εκθέτει τα παιδιά σε πάρα πολλούς κινδύνους, ενώ καταστρέφει τα όρια και τον αυτοσεβασμό τους.

Μερικά ενδεικτικά αποσπάσματα από τη νέα σελίδα Highlights and Quotes σε κατηγορίες που διαγράφουν την Ableist κατασκευή του «καμουφλάζ»:

Μάσκινγκ - Καμουφλάζ

(Συμπεριφοροποίηση - Ψυχολογικοποίηση)

Η κατασκευή του «καμουφλάζ» ως στόχος εξάλειψης και αορατότητας μέσα από τις κυρίαρχες προσεγγίσεις του ιατρικού μοντέλου. 

• Άρνηση της διαφοράς λειτουργίας.
• Καμουφλάζ ως επίπεδο λειτουργικότητας.
• Η κατασκευή του «Καμουφλάζ» ως πράξης (αορατότητας) που χρεώνεται στα ίδια τα Αυτιστικά άτομα.
• Θεώρηση διαχωρισμού συμπεριφοράς ως οντότητας. 
• Η κατασκευή ενός αόρατου «επιπέδου λειτουργικότητας».

Αν από μόνο του το άτομο «επιτυγχάνει» το «καμουφλάζ», δεν χρειάζεται κάτι, είναι κανονικό. Ή, έχει θέματα ψυχικής υγείας, τραύμα, διαταραχές προσωπικότητας και άλλες διαγνώσεις, για τα οποία πρέπει να αναζητήσει θεραπεία ή να «διαχειριστεί» ατομικά. 

*

Απλό είναι. Ειδικά πριν την ύπαρξη της διάγνωσης «Άσπεργκερ», αυτό που διαγίγνωσκαν ήταν η Νοητική αναπηρία. Διαγίγνωσκαν επίσης τους μη ομιλούντες (που επίσης θεωρούσαν Νοητική αναπηρία). Τόσο απλό. Οτιδήποτε άλλο απλώς για αυτούς *δεν υπάρχει*. *Δεν υπάρχει*. Ούτε «μάσκινγκ», ούτε καμία άλλη κοροϊδία.

Οκ, ήταν και η άτυπη «υψηλή λειτουργικότητα», σε μερικά λευκά αγόρια. 🙄🤔 

Το ότι η ίδια η Αυτιστική λειτουργία δεν υποστηρίζεται, και τι σημαίνει αυτό, δεν τους ενδιαφέρει και δεν τους ενδιέφερε ποτέ καθόλου. 💯

*

Δεν κρυβόμαστε. Μπροστά στα μάτια σας είμαστε και δεν μας βλέπετε, δεν μας ακούτε. Ανίκανοι να μας «διαγνώσουν» λένε ότι εμείς κρυβόμαστε. Ανίκανοι να μας «διαγνώσουν», γιατί ούτε που τους ενδιαφέρει να μας «διαγνώσουν», δεν τους ενδιέφερε ποτέ αυτό. Τους ενδιέφερε να μην υπάρχουμε. Προσωπικά τα τελευταία χρόνια ήμουν αρκετά «unmasked». Γιατί και πάλι δεν αναγνωρίστηκα από κανέναν; Ως οτιδήποτε άλλο θα με χαρακτήριζαν, παρά να αναγνωρίσουν αυτό που είμαι. Πώς το εξηγείτε; «Unmasked» και πάλι «δεν φαινόμουν»; 🤔 «Δεν φαινόμουν»; Είστε σίγουροι ότι «δεν φαινόμουν»;

Προσωπικά κριντζάρω όταν λένε «lost generation». Εδώ ήμασταν πάντα μπροστά στα μάτια σας, in plain sight.

Άρα λοιπόν το «masking» είναι;

*

They just can't accept that we can be Autistic, because for them it's a condition that 3-year-old boys have, and not adult women. If they accept it they'll still see it as a "mild case" according to the medical model, because for them it is divided into "mild" and "severe", so "severe" is an issue (for 3-year-old boys again). 

So for them, an undiagnosed adult Autistic woman is basically allistic with some "difficulties" that can be worked through in therapy, as with any allistic.

The medical model is very damaging.

*

Η επιβολή της ιδέας και Ableist θεώρησης του «μάσκινγκ» ως «ικανότητας» ή επιλογής κανονικοποιεί την καταστολή του νευρότυπου, τον τραυματισμό και την καταπίεσή μας.

Δεν αποτελεί πρόσβαση.

Δεν αποτελεί λειτουργικότητα (μειώνει ή εξουδετερώνει τελείως την απόδοσή μας καταστέλλοντας την φυσική μας λειτουργία).

Η επίδραση των κυρίαρχων προσεγγίσεων που αναπαράγονται κοινωνικά στις αντιλήψεις για το «καμουφλάζ».

• Εσωτερικευμένος Ableism.
• Μαγικές ιδιότητες υπέρβασης λειτουργίας και πρόσβασης.
• «Καμουφλάζ» ως κοινωνική δεξιότητα και τέχνη.
• Άρνηση διαφοράς, συμπεριφοροποίηση - ψυχολογικοποίηση (χαρακτηριστικά αρνητικά ή ρομαντικοποιημένα), τύπος προσωπικότητας, επίπεδο λειτουργικότητας.
• Αποδοχή υπεροχής αλλιστικής λειτουργίας και παθολογικοποίησης Αυτιστικότητας.
• Αποδοχή του «καμουφλάζ» ως πράξης (αορατότητας) που χρεώνεται στα ίδια τα Αυτιστικά άτομα.

Όσο μιλάμε για «μάσκινγκ», ή ασχολούμαστε με «χαρακτηριστικά» και «συμπεριφορές» που χρειάζεται να γίνουν αποδεκτές, παραμένουμε σε μία λάθος τοποθέτηση. Παραμένουμε σε μία τοποθέτηση συμπεριφοράς, επιμέρους συμπεριφορών.

Μιλάμε λες και είναι ένα θέμα «etiquette».

Γιατί τυποποιούμε την Αυτιστικότητα; 

Και γιατί διαχωρίζουμε μία «αυτιστική συμπεριφορά»; Τι είναι αυτό που καλύπτουμε όταν λέμε μάσκινγκ ή καμουφλάζ; Κάτι που μπορεί να υπάρχει κάπου αλλού, χωρίς εμάς;

Στο βάθος όλο αυτό είναι άρνηση διαφοράς λειτουργίας.

*

Οι αντιλήψεις που και εμείς οι ίδιοι συχνά φέρουμε για το «καμουφλάζ» αντικατοπτρίζουν μία θεώρηση «προσωπικότητας», ή την συμπεριφοροποίηση και ψυχολογικοποίηση της λειτουργίας. Αυτή η άρνηση της διαφοράς αντικατοπτρίζεται επίσης στην ιδέα ότι «όλοι οι άνθρωποι κάνουν μάσκινγκ».

*

Δεν μιλάμε για «κόστος». Μιλάμε για κάτι ΑΝΕΦΙΚΤΟ. Αν θεωρούν ότι κάποιοι «μπορούμε», τέλος γι' αυτούς, «μπορούμε» = «μπορούμε». ΔΕΝ ΤΟΥΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΙ.

*

Δεν υπάρχει καμία σύγκριση με το ότι ο αλλιστικός θα προσέξει λίγο περισσότερο τι ρούχα θα φορέσει και τις εκφράσεις του σε μία συνέντευξη για δουλειά. Δεν είναι το ίδιο πράγμα. 

Το βίωμα καταπίεσης του νευρότυπου υπάρχει σε κάθε αλληλεπίδραση, δεν έχει να κάνει με το αν είναι επίσημη ή ανεπίσημη μία κατάσταση και τι απαιτήσεις έχει, αλλά με το ότι καταρχάς οι απαιτήσεις δεν είναι καν γνωστές. 

*

Η εσφαλμένη αντίληψη που έχουν μερικοί για το μάσκινγκ ή καμουφλάζ (το ίδιο είναι), είναι το να νομίζουν ότι ελέγχουν τι μεταφέρει η «συμπεριφορά» τους.

*

Η ιδέα ότι μέσω μιας «νευροτυπικής περσόνας» που θα χτίσουμε ως υποτιθέμενοι ηθοποιοί, μπορούμε να λειτουργήσουμε ως αλλιστικοί, μου φαίνεται αρκετά παράδοξη.

*

Πάντα είμαστε εμείς, δεν μπορούμε να είμαστε κάτι άλλο. Η αλληλεπίδραση με τα εξωτερικά περιβάλλοντα διαμορφώνει το καμουφλάζ της λειτουργίας με διάφορους τρόπους. Συχνά όχι συνειδητούς. Και δεν ξέρουμε καν τι είναι αυτή η υποτιθέμενη «νευροτυπική» περσόνα.  

*

Δεν μιλάμε για κάτι συγκεκριμένο. Δεν μιλάμε για μία συγκεκριμένη συμπεριφορά. Μιλάμε για μία αλληλεπίδραση με το περιβάλλον. Μία αλληλεπίδραση σε πολλές περιπτώσεις πάρα πολύ τραυματική, και όχι σαν να κρύβουμε κάτι, σαν να φοράμε μία μάσκα ή όπως αλλιώς μπορεί κανείς να το αντιλαμβάνεται αυτό.

Το μόνο που αλλάζεις τελικά είναι μία εικόνα, μία εντύπωση μάλλον που εσύ έχεις για αυτή την εικόνα, που δεν ξέρεις καν αν αυτό που εσύ νομίζεις είναι και αυτό που βγαίνει προς τα έξω.

Ούτε καμιά μάσκα λοιπόν φοράμε, ούτε τίποτα τέτοιο. Σύμφωνα με το τι καταλαβαίνουμε για το ποιες είναι οι απαιτήσεις του περιβάλλοντος, ανταποκρινόμαστε.

Η εντύπωση που μπορεί να δίνεται κατά περιπτώσεις είναι ότι εμείς χτίζουμε μία περσόνα υποτίθεται νευροτυπική, αλλιστική θα έλεγα, που όπως λέω εδώ, δεν ξέρουμε ούτε καν τι είναι αυτό. Όπως και παραπάνω είπα ότι δεν ξέρουμε ποιες είναι αυτές οι απαιτήσεις, έτσι δεν ξέρουμε και ποια είναι αυτή η νευροτυπική περσόνα, και εμείς εντύπωση έχουμε για το πώς λειτουργούν οι αλλιστικοί από αυτό που βλέπουμε.

Κάτι που πρέπει να κατανοηθεί είναι ότι μιλάμε για άλλη λειτουργία. Δεν είναι ότι σαν ηθοποιοί θα παίξουμε έναν χαρακτήρα. Δεν είναι χαρακτήρες. Ποια είναι αυτή η νευροτυπική περσόνα; Και σε ό,τι αφορά την συστημική πρόσβαση, τι θα επιτύχει, και πώς;

*

Πιστεύω ότι είναι ένα συνολικό θέμα, και βλέπουμε τα επιμέρους που προκύπτουν από αυτό.

Δεν πρόκειται για επιφανειακές ή επιμέρους «συμπεριφορές» οι οποίες θα γίνουν ή όχι αποδεκτές.

Νομίζω ότι παγιδευόμαστε σε αυτήν την αντίληψη ότι μπορούμε με αλλαγή στην «συμπεριφορά» μας να γίνουμε αποδεκτοί, να μην εμποδιστούμε σε κάτι. Και αυτό σχετίζεται με το πώς μπορεί να αντιλαμβανόμαστε το «μάσκινγκ». Το θεωρώ παγίδα ή αδιέξοδο. Γιατί δεν είναι στην πραγματικότητα «συμπεριφορές», ή «χαρακτηριστικά προσωπικότητας».

*

Δεν μπορούμε να υποκριθούμε την προσβασιμότητα. 

*

Καμία τέχνη, καμία δεξιότητα και καμία εκμάθηση ξένης γλώσσας δεν σε οδηγεί σε burnout.

*

Όταν το συγκρίνουμε με την υποκριτική τέχνη, το ρομαντικοποιούμε και ελαχιστοποιούμε, το δεχόμαστε ως «ικανότητα» που μπορεί κανείς να «μάθει», ενώ έχουμε άγνοια για την ίδια την τέχνη και επάγγελμα του ηθοποιού. Το ίδιο όταν αναφερόμαστε στην αλλιστική ή στην δική μας λειτουργία ως (διαφορετική) «γλώσσα». Τι διαφορά έχει αυτό από το να αποδεχόμαστε ότι πρόκειται για ένα θέμα εκμάθησης «κοινωνικών δεξιοτήτων»;   

*

Masking may also have a personality dimension. But that's only one dimension, and in my experience, not the most important one. Perhaps it's the first one becomes aware of. I first became aware of this. But there's more to it. It's not actually about personality.

*

If it's skills, or a choice of behaviour (also supposing we control and choose what it conveys to others, which isn't true), then how does it lead to Autistic burnout?

And if we accept this, how do we expect allistics to understand, when it doesn't make sense? Isn't it reasonable for them to think that we can just change our behaviour and learn some skills?

We don't "mask" anything, it's suppression of the neurotype. 

A skill doesn't lead to Autistic burnout and mental health issues.

*

We can't really fake accessibility in inaccessible systems.

Η κριτική μου στοχεύει όσους εκμεταλλεύονται το θέμα, και τις νοοτροπίες εσωτερικευμένου Ableism.

Με αφορμή κάποιες πρόσφατες αναρτήσεις, μου δίνεται η ευκαιρία να ξεκαθαρίσω κάτι σημαντικό. Ήδη διευκρίνισα αρκετά, στην ουσία του, το θέμα των «επιπέδων», σε αναρτήσεις και βίντεο. Δείτε το πιο ολοκληρωμένο πρόσφατο κείμενο Τρία διακριτά προβληματικά σημεία του ιατρικού μοντέλου και της παρανόησης των «επιπέδων».

Συνειδητοποίησα όμως ένα σημαντικό σημείο, που με είχε ωθήσει σε αυτές τις διευκρινίσεις. Τι δεν ήταν από την μεριά μου ξεκάθαρο στις προηγούμενες αναφορές μου στα «επίπεδα», που ίσως δημιουργούσε μία συγκεκριμένη σύγχυση, που προσπαθούσα να επιλύσω. Και ειδικά όπου η κριτική μου φαίνεται πολύ έντονη.

Ειδικά λοιπόν όπου φαίνεται μία έντονη κριτική προς τα «επίπεδα», δεν απευθύνεται σε γονείς ή σε όσους αφορά η «υψηλή υποστήριξη» πρακτικά. Αντίθετα, η έντονη κριτική απευθύνεται σε νοοτροπίες εσωτερικευμένου Ableism για αυτούς που θεωρούν τους εαυτούς τους «υψηλά λειτουργικούς» με οποιονδήποτε τρόπο. Αυτοί είναι που πρέπει να καταλάβουν ότι δεν υπάρχει διαχωρισμός. Η κριτική μου εκεί στοχεύει. Οι γονείς δεν φταίνε όταν τους δημιουργούνται λάθος εντυπώσεις από μηνύματα που περνάνε, είτε από διάφορους άσχετους influencers, που εκμεταλλεύονται το θέμα, είτε μέσα από κάποιους Αυτιστικούς, που οι ίδιοι διαχωρίζονται και αποποιούνται την Αυτιστικότητα ως παθολογία με οποιονδήποτε τρόπο.

Αυτό συνειδητοποίησα καθώς επεξεργαζόμουν και ενημέρωσα την πρόσφατη ανάρτησή μου (Update) Ημερολογιακά, από την τελευταία μου επίσκεψη στο Χ. (Ή ένα πλαίσιο πολιτικού σόου), και καθώς ξαναδιάβασα κάποιες παλιότερες αναρτήσεις, όπου υπάρχει η κριτική, και το σημείο της σύγχυσης που με είχε ωθήσει να αναλύσω περισσότερο το θέμα.

Και η κριτική μου στοχεύει κυρίως όσους εκμεταλλεύονται το θέμα με αποτέλεσμα να βγαίνει αυτό το λάθος μήνυμα. Αναφέρομαι σε αυτό στην ανάρτηση «Coaches», «influencers» και «ψυχο-ειδικοί» που δεν είναι οι ίδιοι ανοιχτά Αυτιστικοί μιλάνε πάνω μας. Τέλος.

Από εκεί και πέρα, λόγω εσωτερικευμένου Ableism, προκύπτει η προβληματική αυτή στάση. Και καθώς αποστιγματίζεται η Αυτιστικότητα, όλο και περισσότεροι που θεωρούν τους εαυτούς τους «υψηλά λειτουργικούς» συνειδητοποιούν και αποδέχονται ότι είναι Αυτιστικοί, διαχωρίζοντας όμως τον εαυτό τους από το παθολογικοποιημένο στερεότυπο, το οποίο αποποιούνται από την δική τους ταυτότητα. 

Οι ίδιοι μπορεί πριν να έλεγαν ότι είναι «υψηλής ευαισθησίας», και ποτέ να μην το αποδέχονταν αν δεν υπήρχε η αποπαθολογικοποίηση, ενώ μπορεί και να μην αντιμετωπίζουν ορισμένα θέματα ή να μην υπάρχουν κάποιες εμπειρίες, λόγω της συνθήκης τους, που είναι καθοριστικός παράγοντας, με αποτέλεσμα να τα παθολογικοποιούν ως εγγενή στους άλλους, όπως και οι αλλιστικοί. 

Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να είναι και dissociation, και να μην έχουν κατανοήσει το βίωμα, ή να έχουν άλλες κυρίαρχες ερμηνείες γι' αυτό, αρνητικές ή ρομαντικοποιημένες για την Αυτιστικότητα - θεμιτό φυσικά αν δεν προβάλλεται στους υπόλοιπους ή σε ένα φαντασιακό δικό τους «Παράδειγμα Νευροποικιλότητας».

Αποπαθολογικοποίηση όμως δεν σημαίνει «επίπεδα», με ένα επίπεδο παθολογικό και ένα επίπεδο «τύπο προσωπικότητας». Στην πραγματικότητα δεν το έχουν αποδεχτεί. Έχουν αποδεχτεί κάτι άλλο για τους εαυτούς τους. Μετά δημιουργείται η εντύπωση του «τρεντ», και όλο αυτό ανακυκλώνεται χωρίς λύση, και προσφέρεται για σόου και εκμετάλλευση.

Αυτός είναι ένας λόγος που ασχολούμαι με το θέμα «masking» και «high-masking», στο οποίο φαίνεται μερικοί να προσδίδουν μαγικές ιδιότητες. Λες και μπορούμε να παρουσιάσουμε έναν άλλο εαυτό, που θα μεταφέρει την εικόνα που εμείς επιλέγουμε, και θα υπερβαίνει κάθε εμπόδιο και μη προσβασιμότητα με έναν μαγικό τρόπο. 

Σε αυτό αναφέρομαι στις αναρτήσεις: 

Η εσφαλμένη αντίληψη που έχουν μερικοί για το μάσκινγκ ή καμουφλάζ (το ίδιο είναι), είναι το να νομίζουν ότι ελέγχουν τι μεταφέρει η συμπεριφορά τους, 

High-masking = high suppression of the neurotype / We don't actually control what our behaviour conveys to others, 

Δύο κλειδιά για την κατανόηση του Αυτιστικού καμουφλάζ,

και γενικά στην ετικέτα Masking is an allistic concept, 

και στο βίντεο Αποδομώντας το Αυτιστικό Καμουφλάζ.

Εδώ πάλι ο στόχος μου είναι οι κυρίαρχες αντιλήψεις για το «μάσκινγκ» ως ικανότητα και λειτουργικότητα, και ο εσωτερικευμένος Ableism, όχι κάποια άποψη για την υποστήριξη.

Διαβάστε στο blog

Το Πρόβλημα με τα «Επίπεδα Αυτισμού» – Παρουσίαση θέματος

Δεν μιλάμε για «κόστος». «Μπορούμε» = «μπορούμε». ΔΕΝ ΤΟΥΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΙ.

Η Αυτιστική λειτουργία δεν είναι θέμα «etiquette». Παραμένουμε σε μία τοποθέτηση συμπεριφοράς.

Αποδομώντας το Καμουφλάζ – Autistic Journals S2Ep1

Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού» (S1Ep5)

Το masking δεν είναι ένδειξη «λειτουργικότητας», είναι ένδειξη μεγαλύτερης καταπίεσης. Eίναι ένδειξη καταστολής. Είναι ένδειξη μη (δυνατότητας) ύπαρξης.

Σημειώσεις και σχόλια

Highlights and Quotes

(English)

The Problem with “Autism Levels” – Topic Presentation

Deconstructing Camouflage – Autistic Journals S2Ep1

Common Misconceptions About Autism Levels – What It Really Means (S1Ep5)

The Ableist Construct of "Camouflage"

Βίντεο

Συνηθισμένες Παρανοήσεις για τα «Επίπεδα Αυτισμού»

Η Ableist Κατασκευή του «Καμουφλάζ»

Σειρά εκπομπών Autistic Journals Project

Μια προσωπική φωνή για την Αυτιστική εμπειρία, που προσφέρει μια διαφορετική κατανόηση μέσα από την δική μου διαδρομή. Αν νιώθεις ότι υπάρχουν ερωτήματα στην εμπειρία σου που δεν καλύπτονται, ίσως αυτός ο ανοιχτός χώρος σκέψης σου ταιριάζει. Διαθέσιμο σε ελληνικά και αγγλικά (ήχος και υπότιτλοι).

Σχετικός σύνδεσμος (συγκεντρωμένο υλικό για ΑΒΑ)

The Great Big ABA Opposition Resource List

Μείνετε ενημερωμένοι στις σελίδες Νέα στο blog και Νέες αναρτήσεις

Η ειδικότητά μου δεν είναι τι κάνει ο αλγόριθμος, και η ασχολία μου δεν είναι το μάρκετινγκ του εαυτού μου στα social media. Ασχολούμαι με περιεχόμενο, όχι με μηχανισμούς διανομής. Αν πιστεύετε ότι το περιεχόμενο αξίζει, η υποστήριξη και η κοινοποίηση μπορεί να βοηθήσει αυτό το έργο να συνεχιστεί και να φτάσει σε περισσότερους.